Overleve javel, men hvordan?


Det spörsmålet er grafisk designer og brystkreftpasient Kari Halvorsen opptatt av. Jeg også. Förste gang fotograf Xenia Villafranca som er en venninne av henne, viste meg noen av tegningene hennes, ble jeg bare sittende å måpe. Og le! Höyt!

Her er en dame som har skjönt hva dette med brystkreftbehandling går ut på. Man föler seg jo slett ikke syk på noen måte når det begynner og starter på behandlingen med friskt mot.

bilde1Riktignok sier legene at det kommer til å bli en töff behandling, men på det tidspunktet har du jo ikke den fjerneste peiling på hva et ord som töft egentlig innebærer når det brukes av kreftleger.

Det har jo null til felles med måten du har brukt ordet töff om en treningstur, dag på jobben, influensa eller for den saks skyld en töff salve maskingeværkuler i låret som jeg fikk på Jamaica en gang. Den slags töff er for pingler. Men det vet du jo ikke da.

bilde2Du aner heller ikke hvilken ensom reise denne kreftbehandlingen skal bli. Som Kari trodde jeg også at jeg skulle få en kreftlege som fulgte meg gjennom hele prosessen, men det fikk verken hun eller jeg så da er det nok sånn for mange andre også. Ny lege hver gang.

Og når du spör om bivirkninger og senskader er yndlingsvaret til legene alltid at det er så individuelt og det er på mange måter sikkert riktig for det er jo individer vi er, men ironisk nok ikke på kreftavdelingen. Der er det samlebåndstrategien som gjelder.

Du er bare et mangesifret nummer i rekken, oppdelt i tall fordelt på forskjellige eksperter. Strålefolka har ikke peiling på hva du kan gjöre for å unngå å bli mer beinskjör etter allerede å ha brista to ribbein.

Legene glemte helt å fortelle deg at du kom til å bli beinskjör in the first place og når du spör om alle de fjarten andre bivirkningene hun lister opp kan fåes skriftlig så du klarer å henge med i svingene, er svaret nei. Og cellegiftfolka kan seff bare svare på spörsmål om cellegift.

bilde3-1Det förer til både usikkerhet, manglende tillit og det som oppleves som kaos som for eksempel i dag da damene på strålinga lurte på om jeg hadde fått med meg at jeg skal stråles åtte ganger mot lymfearret også i tillegg til alle dagene med stråling mot brystet.

Jeg måtte jo svare som sant var at nei. Den förste kreftlegen hadde nevnt det, men den andre sa det ikke var nödvendig, men nå sier tydeligvis den tredje at det er nödvendig likevel.

Når du ligger inni den sinnsyke kjökkenmaskina og stirrer inn i Robocopbrillene dine mens personalet går ut for å unngå radioaktivitet, er det sånne ting som får deg til å föle deg bortfört av aliens på ordentlig.

bilde 4Og ute av kreftsenteret blir det bare bekrefta at du har havna på en annen planet for absolutt alle er jo fra seg av begeistring over at behandlingen nå går mot slutten og du snart er frisk som de så logrende og forventingsfullt sier.

Du har overlevd. Men å overleve er også et sånt lure-ord som töff. Det betyr ikke det folk tenker. Å overleve og å leve som för er ikke det samme. Nå skal du leve med en kropp som föles som en annens.

En kropp som har fårrådt deg, der musklene ikke virker som de skal. En kropp som blir overopppheta, beinskjör og törker inn. Mens alle rundt deg er så glade for at du er frisk, har du aldri fölt deg dårligere noen gang i hele ditt liv.

Det er nå etter fullfört kreftbehandlig at jeg föler meg som en dritt, sier Kari som også har fått utmattelsessyndromet fatigue som er ubredt blant kreftpasienter.

bilde 5Norsk helsevesen er blitt en av verdens beste maskiner, men det er fortsatt en maskin. Den menneskelige faktoren begrenser seg til brosjyrer i sirlige bunker på venterommet.

Som arket jeg fant på strålen i dag: «Vi tenger dine innspill for å bli bedre! Gå inn på www.minjournal.no/svar». Vel, la dette være mitt innspill til både dem, men kanskje særlig til de som bestemmer: Selv verdens beste maskiner må bygges og driftes av mennesker.

 

 


32 Responses to “Overleve javel, men hvordan?”

  1. msjackson
    23. januar 2014 at 16:06 #

    Etter å ha lest alt du har vært gjennom med kreften, så vet jeg mer enn noengang før. Det trengte jeg. Det rammer så mange, og det er fint å vite mer om hvordan dere har det. Eller om jeg engang selv blir rammet.. det vet man jo ikke.
    Nok en gang klarer du å blande inn humor med alvor på en imponerende måte. Fine tegninger som står perfekt til teksten. Me like a lot :)
    Ønsker deg virkelig ALT godt! Og håper formen kommer tilbake snarest.

    • Lene Wikander
      23. januar 2014 at 16:08 #

      Takk :-) Ja de tegningene til Kari er helt rå! :-)

  2. kristin
    23. januar 2014 at 16:43 #

    Hei

    Tusen takk for at du deler dine erfaringer og er så rett frem. Kan du være så snill og skrive den boken:)

    • Lene Wikander
      23. januar 2014 at 16:46 #

      Haha, takk Kristin! Og jo, det blir nok bok 😉

  3. Marita Jensen
    23. januar 2014 at 18:56 #

    RESPEKT!!!
    For ei fantastisk dame du er! Du gir meg forståelse av hva LIVET er, innsikt i hva å være syk, tøff, heldig…m.m. betyr. Takk for at du setter livet mitt i perspektiv:)
    Ønsker deg all lykke i fremtiden!!

  4. Kristin
    23. januar 2014 at 19:31 #

    Man går fort fra usårlig til sårbar! Jeg strever fortsatt med ikke å tru alt som feiler meg er mer kreft :-) livet blir ikke akkurat mer fest i andre enden, det humper og går som før. Deilig at du deler slik at jeg ser det er flere enn meg som ikke er evig takknemlig hele dagen.

    • Lene Wikander
      23. januar 2014 at 19:33 #

      Haha, nei det er noe sånt klamt bedehus-protestantisk over dette takknemlighetskravet. Selvsagt er vi glad for å leve! 😉

  5. Elisabeth Hake Lunde
    23. januar 2014 at 19:45 #

    Der har du illustra-trisen til boka di! 😉 Takk for at du deler og forklarer, for da kan vi som ikke har brystkreft forstå bedre hvis noen nær oss blir rammet. Og gi dem boka di… Klem til deg :)

    • Lene Wikander
      23. januar 2014 at 19:47 #

      Hehe, ja Kari er en fantastisk tegner :-) Bok skal bli!

  6. Therese
    23. januar 2014 at 20:08 #

    Flott tekst og illustrasjoner. Liker godt at du forteller om tabuer og hvordan ståa egentlig er. Det er så mye man ikke ser eller kan forstå når man står i kulissene. Og jeg ropte Hurra! da du skrev om Skarru ha jul-ing. Jeg har ikke, og ønsker heller ikke, noen enerett på lidelse, men noen ganger lurer man på om folk ikke bare kan ta seg litt sammen å se alt de tar som en selvfølge og glede seg over det.

  7. Tina
    24. januar 2014 at 04:38 #

    Det gjør så godt å lese bloggen din, Lene. Jeg var en av de få som hadde samme onkolog gjennom hele behandlingen og ved to kontroller i etterkant. Hun var super og det var en god støtte. Hun bare «glemte» å fortelle meg om risikoen for en del senvirkninger.

    Ingen fortalte meg om angsten for tilbakefall som aldri slipper taket, om fatiguen, om sterkt økt risiko for lavt stoffskifte pga stråling mot området ved skjoldbruskkjertelen, om marerittet ved lymfødem, om, om, om………

    «Men det er jo så individuelt.» Jeg blr kvalm!

    • Lene Wikander
      24. januar 2014 at 13:53 #

      Så fint at det gir deg noe å lese bloggen :-)

  8. Gro Hallan Tønsberg
    24. januar 2014 at 08:58 #

    Å være frustrert, lei og sliten er ikke det samme som å ikke være takknemlig for mye, og det kvalifiserer heller ikke til noen psykiatrisk diagnose. MIn fantastiske fastlege minner meg stadig på at der lov å være lei, gråte og være sinna – og jeg trenger ikke å være flinkeste jenta i klassen.

    Jeg tror du kan skrive en knakende god bok om dette – med en språkdrakt som kan sette fart i smilebåndene i de tusen hjem – men med en nerve som er tydelig seriøs. For dette er ikke barnemat nei. Få den ferdig slik at den kan gis ut før jul- det blir årets julegave fra meg til mange :)

    • Lene Wikander
      24. januar 2014 at 13:53 #

      Så utrolig fint å höre at du har trua på bok! :-)

  9. Aslaug
    24. januar 2014 at 12:50 #

    Har du lest The secret?
    Det er en helt forferdelig bok! Jeg blir rasende og får lyst til å kaste ting i veggen når noen never den skrekkelige boka!!

    Ville bare nevne den i fall du trenger noe å hisse deg opp over for å komme igang med prosjektet ditt!
    Men det gjør du nok ikke… :-))

    • Lene Wikander
      24. januar 2014 at 13:54 #

      Haha, ja den er helt hinsides! Jeg raljerte jo mye over den i sommer på NRK, både radio og i kronikk på NRK Ytring :-)

  10. Lisa
    24. januar 2014 at 13:48 #

    Hei igjen!
    Tegningene er fantastiske,tankevekkende ,sanne og alvorlige. De vekket mange følelser hos meg.
    Og dine snertene pennestrøk/ taste trykk gjør jo susen. Hærlighet hvor sant det er det du skriver.
    Jeg har en jeg har fulgt til div undersøkelser og behandlinger på Haukeland sykehus.
    Jeg var sjokket første gang jeg var på kreft poliklinikk. Jeg trodde man hadde litt privat liv under cellegift behandlingen men der lå folk på rad og rekke. formen til de forskjellige var varierende noen var virkelig sjuke og samtalene mellom personal og pasient ble ikke så bra, hørte hva som ble sagt og måtte stoppe spørsmlr fra andre som var pratesjuke der vi lå med samme skjebne. Heldt crayzy
    Samtalen etter med div forskjellige leger var bortkastet. Ja det samme svaret ,alle har forskjellige individuelle opplevelser. Men som du skrev det er jævlig dårlig gjort med slike runde intetsigende svar. Hærlige London .
    Du flotte damen Lene ..,skriv med store fete bokstaver i boken din. Legg den igjen på div poliklinikker der folk kommer med vond følelse og ikke aner hva som skjer.
    Så god helg som mulig til deg.
    Lisa smil og heia rop.:-)
    —-(–@ rose til deg.

  11. Ingeid Hemmingsen
    25. januar 2014 at 10:53 #

    Hei, dette var veldig bra skrevet. Kjenner meg veldig godt igjen i det meste, nå 6 år etter brystkreftdiagnosen. Tegningene er vanvittig gode og beskrivende. Lever med seineffekter, men har lært å mestre det, og har i dag et godt liv. Det kan kanskje være til trøst for alle dere som er under behandling, og/eller som er helt nedkjørte etter behandling! Det blir bedre! Bit tennene sammen, og ta et skritt om gangen! Lykke til!

    Hilsen Ingrid

    • Lene Wikander
      25. januar 2014 at 12:08 #

      Veldig godt å höre at det blir bedre, Ingrid :-)

  12. Vigdis
    29. januar 2014 at 07:44 #

    Herreguud – klart du skal skrive. Når du orker. Vi trenger ett kamprop for å balansere det hysteriske rosa «tenk deg frisk – så vinner du kampen» mølet som spys ut i enhver anledning.

    Og apropos det å stå frem,komme ut – brystkreft SKAL på en måte deles nå på sosiale medier og det forventes en åpenhet. Man skal ta eierskap over sykdommen og få ‘likes’ og jubelrop av medsøstre. Men jeg merker meg at man helst skal enten skal uttrykke seg med verdighet eller dosere det med en dæsj selvironi .
    Jeg har intet behov for det private; det skal man beholde selv – de såre vonde øyeblikk – bunnløs sorg og tap av identitet og kropp, redsel og frykt er ofte for stort til å dele på sosiale medier.

    Jeg synes du er god på den balansen. Innimellom så ser vi at du er litt i overkant redd – og så begynner du å fnise 😉 Jeg kjenner den reaksjonen; på randen til hysteri.

    Nå har jeg skrevet meg helt bort her og glemt helt hva som var poenget – bortsett fra at bokprosjekt er en bra ide!

    Jo, nå husker jeg noe av det. Kroppsfokus og sykdom! Vi har før diskutert kropp og sykdom hvor du har fått masse skryt av din flotte kropp – fordi den er basert på arketypen av kvinnelighet. At deler av brystet er fjernet betyr ingenting :) Jeg har ikke belegg for dette, men jeg tror at de fleste synes at former er flottest og representerer femininitet og kvinner uten former er det noe galt med. Skamslanka og hysterisk kroppsfiksert. Er man syk i tillegg tror jeg kommentarfeltet ved en evt nakenshoot ikke ville vært så vennlig og kommet med hyggelige, deskriptive kommentarer.

    Jaha. Da fikk jeg sagt det. God dag til deg – her skal det hviles :)

    Vigdis

  13. Eirin
    12. februar 2014 at 11:28 #

    Hei!

    Du er sabla tøff!

    Du har nesten rørt meg til tårer – bare for å få meg til å le igjen!

    og du skriver så fint. Det blir nesten en egen reise når jeg leser det du skriver :)

    Takk for en åpning inn i en verdens om ikke er så altfor kjent for de fleste.

    Eirin

  14. Trude
    2. juni 2014 at 14:28 #

    Flott at du deler så åpent og tar tak i dette :)
    Sikkert mange som føler det presset du snakker om etter at vi har blitt så fokusert på selvutvikling og «lykkepress».

    Syns likevel det må være rom for de som opplever en ny livsglede etter kreft. Min mor ble frisk fra kreft for noen år siden, og selv om hun også gikk gjennom en hard tid og har fare for tilbakevending så fikk hun en helt ny livsglede og giv etterpå.

    Og jeg har forresten hatt nytte av The secret, og kjenner andre som også har det. Det må være lov det også 😉

    Ha en fin dag videre :)

    • Lene Wikander
      2. juni 2014 at 17:45 #

      Det er lov, men det kan ikke være det eneste som er lov, er mitt poeng. Hva The Secret angår, mener jeg fortsatt den boka er menneskefiendtlig svindel.

  15. Thorbjørg Julianne Michelsen
    3. juni 2014 at 00:32 #

    Hei du. Ja dette var jo akkurat som det var det da jeg gikk igjennom samme :) Javisst er behandlinga tøff, men fytte rakkern syns jeg jaggu bivirkningene av cg og stråling nesten er verre. Nå er det fem år siden ferdig behandling, men plagene som ingen forstår uten selv å ha vært der, tja hva kan man si? Vær glad du er jo frisk nå…er jeg det? Ja kanskje ser det sånn ut utenpå, men det er bare fordi det ikke syns 😉 Men heldigvis jeg har humoren og evnen til le, det hjelper det :) Takk for flott og humoristisk artikkel. Klem :)

    • Lene Wikander
      3. juni 2014 at 09:02 #

      Humor letter det meste, men det er viktig å snakke om senvirkninger og bivirkniger også, hvordan skal folk ellers forstå liksom 😉

  16. Else
    6. juli 2014 at 11:07 #

    Hei Lene! God sammenligningen det med aliens. De som står rundt oss og heier oss gjennom behandlingen kan ikke lese tankene våre for de er ikke alltid like positive til alt dette som skjer med oss, noen dager er tunge. Jeg kan våkne om morgenene og har store planer hva dagen skal brukes til, men må innse at jeg må ta hensyn til formen og redusere oppgavene. Nå i sommer skal jeg ha cellegift hver uke fordi jeg ikke tålte Taxoterre, Taxol heter den nye giften. så skal jeg i 5 år få intravenøst Zonata for skjelettet og hindre tilbakefall. Stråling blir på høsten.
    Etter som jeg har fått fortalt er det at hver enkelt av oss brystkreft pasientene får skreddersydd behandling etter hvilken brystkreftdiagnose vi har fått.
    Alle jeg møter sier jeg er tøff og ser flott ut – ikke har jeg hår, ikke bryn og øyevipper føler meg naken i ansiktet. Store solbriller og caps, stråhatt er mitt skjul. Jeg går i hamskifte på føttene og sandaler er nødvendig. På hendene er jeg ferdig med hamskifte og har fått myk babyhud.

    Som du sikkert forstår Lene begynner det å gå ut over mitt tålmodige sinn alt dette jeg skal igjennom….
    Men jeg ser fram til nye blogginnlegg fra deg..
    Sommerklem fra Else.

    • Lene Wikander
      6. juli 2014 at 11:18 #

      At du blir utålmodig skjønner jeg godt, høres ut som et blodslit, men så er det jo helt utrolig hva vi klarer når vi bare må. Lykke til med videre behandling og husk at det er lov å være sur og negativ også 😉

Leave a Reply