I dag har jeg satt dagsorden og det er jeg skikkelig fornøyd med. Det var nemlig på bakgrunn av det nylige blogginnlegget mitt «Kreftlivet derpå» at NRK tok kontakt og ville ta opp tema senskader etter kreftbehandling.
Så sammen med overlege Cecilie Kiserud, kreftoverlever Anniken Golf Rokseth og Else Støring fra Kreftforeningen, har jeg i morges sittet en halvtime på direktesendt radio hos NRK P2`s Ekko.
Der har vi snakket om fatigue, tenner som detter ut, tørre slimhinner, muskelverk, kramper, fedme, hetebyger og mange andre tabubelagte ting som rammer folk når de er ferdigbehandlet for kreft.
Jeg gjorde det ikke for å klage eller for at noen skal synes synd på meg og andre overlevere med senskader. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever! Det er bare grenser for hvor jublende begeistret vi kan være til enhver tid.
Når folk uten kreft plutselig får lammende muskelverk i hele kroppen, ikke klarer å stå opp av senga eller plutselig spytter ut tenna sine, så er det jo ingen som avfeier dem med at de skal være glad til for at de er i live.
Det handler om at både forskning på og kunnskapen om senskader blant kreft-helsepersonell, fastleger, arbeidsgivere og folk flest, er altfor dårlig. Slik det er nå, skapes det en forventning hos både pasienter og pårørende om at livet blir akkurat som før bare man blir «frisk» fra kreften.
Det blir det aldri for veldig mange av oss. Brystkreftbehandling med cellegift, stråling og antiøstrogener som jeg har vært gjennom, har forandret kroppen min for alltid. Jeg er ikke lat fordi jeg ikke klarer mer enn èn større arbeidsoppgave om dagen.
Jeg er ikke utakknemlig bare fordi jeg detter ut av samtaler, ikke klarer å huske helt enkle ord, ikke greier å løpe etter trikken og må sette meg ned hvert femte minutt når vi er ute og går. Jeg er ikke sytete når jeg må be om en pause fordi hetebygene truer med å drukne meg.
Det er bare sånn det er. Å være kreftfri og å være frisk, er ikke alltid det samme. Det skal jeg klare å leve helt fint med. Det jeg ikke kan leve med, er forventingene fra alle andre om at jeg skal fungere akkurat som før.
Mange kreftoverlevere plages av skam over å ikke strekke til og forventningspress om å hele tiden vise sin takknemlighet. Det har vært tabu å snakke om senskader frem til nå. Man vil jo ikke klage. Det tabuet håper jeg vi har gjort noe for å fjerne i dag. Vi kommer ingen vei uten åpenhet!
At disse tingene ikke har vært høyere enn høyt på en hvilken som helst dagsorden til alle kreftbehandlingstider er jo like tragisk som det er uforståelig. Uforståelig for alle som noen gang har opplevd kreft, senskader etter behandling eller av andre årsaker følt tilsvarende symptomer på kropp og sjel.
Jeg tror du er inne på noe meget vesentlig når du påpeker at når en annen person opplever de ting i forhold til egen helse som senskader innebærer, da blir det regnet som alvorlige symptomer på alvorlig sykdom og tatt på tilsvarende alvor. Jeg tror at en grunn til denne forskjellsbehandling ligger i at en i det ene tilfellet vet årsaken, nemlig gjennomgått kreftbehandling, mens man i det andre tilfellet har å gjøre med en person som av ukjent årsak (så langt) opplever særdeles uønskede og unormale tilstander i kropp og psyke og dermed klassifiseres som pasient. Jeg har alltid ment at en diagnose må være et utgangspunkt, ikke en avslutning, og at selv om man er kreftfri og diverse plager kommer fra kjent årsak så bør dette likevel sees på uavhengig av hverandre og behandles deretter. En annen sak er jo at man kan bare håpe at forskning og behandling av kreft vil gå i en retning bort fra noe som virker å ligne veldig på valget mellom pest eller kolera. Hvor godt det kan være å være i live har man nok ikke en helt bevisst opplevelse av før man har følt alternativet tett på kroppen, men det å leve med fravær av sykdom er ikke det samme som å leve som frisk. Det er neimen ikke for pyser heller! Jeg er ikke i din situasjon men tør påberope meg førstehånds erfaring med en del av de effektene du opplever etter det du har vært gjennom om enn av andre årsaker. Det unner jeg ingen.
Å leve i det konstante møtet med andres forventninger er vel noe vi alle kan føle på fra tid til annen, og det er definitivt noe man kan sette alt inn på å drite glatt i, men enkelt er det ikke. Forventningene andre har fører jo ofte også til reelle krav fra dem og en tilhørende nedvurdering eller feilvurdering dersom man ikke innfrir.
Jeg er på ingen måte like frittalende som deg, Lene, og absolutt ikke for et tilsvarende publikum. Like fullt har jeg ofte nok fått kjeft for kjeften min, helt til noen blir satt til veggs av personer de ikke takler. Da får jeg ofte høre «da skulle du vært der, Anne, og klemt i dem et par sannhetens ord». Jeg har landet der at jeg sier det jeg føler er relevant når jeg føler det er relevant, om det er populært eller tabubelagt er av underordnet betydning. Konklusjonen min blir i alle fall at «klem det i dem du,Lene. Ikke bare har du kjeften og huet operativt, chemo brain eller ikke, men du vet hva du snakker om! Når en som er så utradisjonell som deg (min personlige oppfatning) får taletid, da er det håp! You go, girl!
Takk for støtten, det betyr mye for mange 🙂
Takk for at du løfter frem dette! Helse er ikke nødvendigvis fravær av sykdom, og livskvalitet er heller kun betinget av fravær av sykdom. Kreft er nok for de fleste et stort spøkelse som en helst ikke vil forholde seg til når det forekommer hos andre enn en selv. Kreft forstyrrer balansen hos de som står utenfor, og jeg tror mange søker å gjenopprette denne balansen ved å juble når de ser at behandlingen er ferdig. » Nå må du se fremover og legge dette bak deg» sa en i familien til meg. Sikkert velment, men du verden så uklokt og kunnskapsløst. Og fryktelig sårende.
» Vi har alle litt vondt i ledd i vår alder, og både hukommelse, hørsel og søvnmønster blir forandret med alderen». Takk for den liksom. Bagatellisering er sårende og en kan undre seg over at en med slik uforstand kan ha anstendighet til å si noe slikt til en som relativt nylig har avsluttet en heavy kreftbehandling.
Dette trengs å bli snakket om, og leger og helsearbeidere trenger kunnskap om at det faktisk finnes en virkelighet etter behandling som er slik at livet ikke blir det samme. Ja, vi er glade for å være fri for kreft – men i forlengelsen av det har mange fått noe annet istedet som preger livet.
Jeg er så enig med deg!
Et ord falt ut som endrer innholdet Lene, det skulle stå at «livskvalitet er heller IKKE kun betinget av fravær av sykdom…
Ja jeg skjønte det! 🙂
Hei, og tusen takk for at du løfter fram dette. Det er så slitsomt å skulle svare på alle de forventningsfulle «Hvordan går det?»når man ikke kan oppfylle forventningene om at det går strålende. Det er godt å få beskrevet hverdagen min av noen som har det på samme måte som jeg, så føler jeg meg litt mindre sutrete og hypokondrisk 🙂
Hilsen Tine
Jeg vet nøyaktig hvordan det føles ja! Glad for å kunne være en støtte 🙂
Hei på deg Lene!
Fikk en SMS fra bestisen. Hun skrev; gå inn på NRK og hør på Ekko Lisa. Bjørnebinna deltar. ? Du Lene , etter at jeg hadde høytlesning for bestisen min fra bloggen din , så har hun av og til spurt , hvordan går det med bjørnebinna. .
Jeg har hørt på Ekko i dag. Så bra Lene å høre på dere jentene . Så nydelig at det blir snakket høyt om . Jeg har vært på NAV møter med folk med store plager etter kreftbehandling. Det har vært utfordrende. De tilogmed overprøvde kreftlegens anbefalinger . Kreftlegen som var med sa; dere umyndiggjør oss som fagfolk. . Min venn som er lærer er nå delvis ufør, går mot full uførhet 44 år gammel . Nav tviholder på sin rett til å sette siste punktum.
Vi er mange og vi som ikke er rammet må i sannhet gi gass for saken. Mannfolka snakker ikke med storebokstaver men det drypper på de også . Du verden så plaget de også kan bli. Så kjære Lene jeg er så steikanes glad for deg. Ønsker deg gode dager.
Smil fra Lisa og Piapus som alltid er enig ?
Så godt å høre! I dag er jeg skikkelig fornøyd med at dette funka! Dagbladet har senskader over hele førstesida av papiravisen i dag og NRK Ytring ringte og ba meg skrive en kornikk om saken! Nu kjør vi! 😉
Wow .. Så kanon. Hærregud så glad æ blir.
Lykke til med tastene.
Lisa smil.
Takk for det 🙂
Jeg skal på ingen måte være nett-troll her. Jeg vil egentlig heller ikke sette grupper opp mot hverandre. Men det du beskriver er hverdagen til svært mange andre med kroniske lidelser, som MS, revmatiske lidelser, Chrons, cøliaki m.v. De som f. eks har fatigue som følge av annen sykdom uten «de sexy kreftcellene» (fritt sitat av deg i EKKO) som foranledning for dette. Når man er, det dere kaller kreftoverlevere, har man blitt kroniker. Rett og slett en helt vanlig «kjedelig» kroniker. Det er usexy å være syk, miste funksjon, ikke kunne gjøre alt man tidligere kunne.Balansere mellom det vil og klare og det man har krefter til å klare. Svare på mer eller mindre velmenende spørsmål fra folk rundt osv. Det er en kronikers liv. Enkelt og (u)greit. Det er ikke slik at et helsevesen kan fortelle deg hva du har i vente. Eller har tid for den saks skyld. Og fordi man har ikke den «sexy» sykdommen lenger må man vente i køen som alle andre med usexy sykdommene. Når frykten for å miste livet ikke er relevant lenger, så skjønner man at tap av liv er veldig mye mer enn livet selv. Det er hverdagen til mange kronikere som er redde. Redde for ytterligere tap av liv. Funksjon. Hva blir det neste? Men frykten for det tapet, gir deg ikke rett til prioritert behandling. Desverre. Sakte men sikkert kommer kreftoverleverne over i samme bås som alle andre overlevere – det ikke hvordan du har det, men hvordan du tar detbåsen. Takk for din stemme i debatten!
Jeg tror nok desverre du har rett i veldig mye her. Et tilleggsaspekt med kreftoverlevere med senskader er jo at det er selve behandlingen for å få dem friske som gjør dem syke. Her må det settes større trøkk på forskning og implementering av behandling som er mer spisset og skånsom. Men det er for øvrig på høy tid at ikke alt og alle må være så jævla sexy for å få oppmersomheten det fortjener syns jeg 😉
Hei. Du og jeg gikk til behandling for brystkreft på Ullevål samtidig, du cirka 14 dager foran meg i forløpet. Jeg leste bloggen din, lo og grein den gangen. Tusen takk for at du snakker åpent om dette. Jeg kjenner meg 100% igjen i det du beskriver. Det fikk meg faktisk til å grine: Jøss, det er ikke meg det er noe feil med!! Jeg sender linken til dette innlegget til alle mine nærmeste og ber dem lese. Jeg fikk dessverre ikke meg radioprogrammet. Opplysning av massene ???
Så godt å høre, tusen takk 🙂
Hei!
Kom over bloggen din i fjor sommer og brukte en hel søvnløs natt på å lese alt. Hørte deg på Ekko da du var der nå, men slo på radioen midt i sendingen, så fikk ikke med meg navnet da. Husker bare jeg tenkte at «FLOTT, endelig, og hurra! En som kan ordlegge seg så bra, få frem budskapet uten å virke sytete.» Nå fikk jeg plutselig lyst til å finne frem den siden her igjen, og tenkte med en gang nå at selvfølgelig var det du som var på Ekko. Tusen takk for stemmen som du bruker, det er til stor hjelp.
Takk for følget, håper du henger med videre 🙂