Du har ikke vært til skikkelig korsryggbehandling før du holder på å både spy og drite på deg på vei hjem med sniffesvikt i begge knær mens du græbber tak i tilfeldig forbipasserende for å støtte deg selv inn på trikken.
Hva har ryggbehandling med kreft å gjøre, lurer du kanskje, men det skal jeg bare si deg: Det er jævlig mye som har med kreft å gjøre som ingen noen gang snakker om.
I mitt tilfelle har prolapser i ryggen blitt sjukt forverra av antiøstrogener jeg må gå på for å minke sjansen for tilbakefall av brystkreft. Antiøstrogener gjør deg stiv og får stram muskulatur til å bli enda strammere.
Men klart; det er jo ikke dødelig, bare veldig vondt og sykt upraktisk siden jeg ikke kan gå eller stå mer enn kort tid av gangen. Men så lenge det ikke er potensielt akutt dødelig, er kreftpasienter og overlevere i Norge opplært til å holde kjeft.
Så derfor hører vi ikke noe om damer som er stive som stokker og åtti år i skrotten etter full pakke med brystkreftbehandling. Vi hører ikke om folk som er kronisk utslitt med fatigue, får eksem, blir glemske og mye fortere utslitt enn før.
Vi hører heller ikke om tørre slimhinner, manglende sexlyst, vektoppgang, lydfølsomhet, tenner som detter ut, nevropati og depresjon. Vi hører ikke noe om at livet etter kreftbehandling aldri blir det samme igjen.
Det er rett og slett ikke sexy nok. Folk vil bare ha skikkelig drama med levende kreftceller som drepes. Når man er ferdig med det, vil alle bare snakke om hvor frisk du er.
Og vi kan godt gjøre det, men da må vi redefinere begrepet frisk. Og vi må få realistisk informasjon på bordet til folk flest.
Norsk kreftbehandling er blant de mest effektive i verden, men helvete er langt i fra over for de fleste etter at de er ferdig med cellegift og stråling. Det er ofte da det virkelig begynner.
For etter å ha vralta over Grønland i dag med svikt i knærne, innlagte sittestopp på fortauet og ufrivillig smertegauling som fra en drektig blåhval, gidder i hvert fall ikke jeg å juble over hvor «frisk» jeg er neste gang noen så forventningsfullt og logrende spør.
Hei Lene. Ja du kan virkelig få sagt det,-desverre så er det jo sånn det er:( Har ikke vært syk selv,men har vært med på reisen til flere av mine nærmeste.Håper at det skal bli litt lettere for deg også etterhvert,-men som du selv har sagt,livet er virkelig ikke for pyser! Varme tanker til deg<3
Takk for det 🙂
Nei, dette har aldri jeg hørt om. Nå er jeg av de heldige som, min høye alder til tross, alltid har vært noenlunde frisk.
Men – jeg lurer jo litt på, hvorfor blir det ikke sagt noe om alt dette.
Man bare får høre at den og den har hatt kreft, men nå er frisk, halleluja – .
Ingen forteller om ettervirkningene, og at det er så mye!
Torgunn S.
Ja det er veldig rart, men enkelte leger sier de ikke vil informere for mye fordi det kan gi pasienten unødige bekymringer siden alt ikke rammer alle. Det er jo en veldig misforstått omsorg og ovenfra og ned-holdning. De fleste kvinner som får brystkreft er godt voksne og fullt ut i stand til å forstå forskjellen på «mulig» og «helt sikkert». En annen ting er jo at slike plager som senskader etter kreftbehandling ikke har status hos verken leger eller legfolk. De mangler dramaet og statusen kreftceller har.
Godt at du sier det som det er Lene og at du holder foredrag for helsepersonel. Jeg har akkurat vært på 2 årskontroll og det du forteller om stive og ømme ledd, og kogniske problemer er noe vi må leve med. Vansker med balansen på grunn av at tærne er følelsesløse og det føles som om vi går på en sammenrullet sokk under føttene. Ser fram til den dagen jeg kan slutte med antiøstrogener. Følger med deg Lene ?
Gratulerer med overstått toårskontroll! 🙂 Ja dette er noe mange av oss må leve med og det skal vi jo klare, men det hadde vært litt enklere hvis folk var mer klar over hva slags senvirkninger man kan rammes av. Jeg er ellers den «heldige» vinneren av ny forskning som sier at de bør utvide fra fem til ti år med Tamoxifen. Jippi. Not.
Halleluja! Akkurat sånn er det faktisk! Snart to år siden avsluttet behandling, og har det akkurat som du beskriver. Så lei av å må fortelle folk at, nei dessverre du, er ikke frisk og tilbake på jobb ennå. Så føler jeg at jeg må forsvare meg for at jeg tydeligvis ser godt ut (lurer på om de mener det på grunn av de ekstra kiloene jeg har «fått»), og at jeg har fått tilbake håret. Så da må jo alt være som før. Men når det er sagt, så forstår jeg at folk ikke har noen aning. For som du sier, det er jo lite å høre om bivirkningene etter behandlinga – selv for oss som må slite med det etterpå. Skulle så gjerne ha hørt foredraget ditt ?, og sett om logringen ville ha avtatt! Stå på!
I feel you sistah 😉 Kunnskap til folket! Nå! 😉
Herlig, Lene, som vanlig 🙂
Livet er jammen ikke for pyser etter kreft heller!
Jeg deler – håper det er greit 🙂
Ja deling er topp! Kunnskap til folket! 😉
Hei Lene. For det første vil jeg si du har skrevet en topp bok. Tatt på kornet ? Det du skriver her er også så sant, men ingen vet. Hver gang en prøver å ymte om det når folk spør blir en i blandt avspist med at nå ser du godt ut.
Da er setningen om at, joda en lever jo..lett å slenge på.. 2 års kontroll på meg i juni og håper at det fortsatt er greit. Stå på ??
Så fint at du fikk noe ut av boka mi! Ja jeg får også hele tiden høre at jeg ser så godt ut, aner egentlig ikke hva de sikter til, men kan være at det er fordi jeg ser ut som jeg har spist en frisk elefant 😉 Lykke til med toårskontroll! 🙂
Å se godt ut – det betyr at man har fått håret tilbake og at man ikke lenger er grå i fjeset. At man i tillegg har lagt på seg tjue kilo, det er visst også bare en fordel, for da holder man ikke på å dø. Men man GJØR det, skjønner du. Vi dør bare så uendelig mye langsommere enn om vi hadde hatt kreft fortsatt. 😉
Det er en slags sår dobbelthet i dette etterlivet. Jeg vil så gjerne bli sett på som frisk og levende, jeg er drittlei pasientrollen og alle blikkene. Samtidig vil jeg gjerne at folk skal skjønne og vite at det ikke er så lett. At hverdagene er tunge, både fysisk og psykisk. At det faktisk ikke handler om at jeg er «sliten», men at det er helt reelle fysiske plager fra topp til tå, og fra innerst til ytterst.
Å se godt ut – det betyr at man har fått håret tilbake og at man ikke lenger er grå i fjeset. At man i tillegg har lagt på seg tjue kilo, det er visst også bare en fordel, for da holder man ikke på å dø. Men man GJØR det, skjønner du. Vi dør bare så uendelig mye langsommere enn om vi hadde hatt kreft fortsatt. 😉
Det er en slags sår dobbelthet i dette etterlivet. Jeg vil så gjerne bli sett på som frisk og levende, jeg er drittlei pasientrollen og alle blikkene. Samtidig vil jeg gjerne at folk skal skjønne og vite at det ikke er så lett. At hverdagene er tunge, både fysisk og psykisk. At det faktisk ikke handler om at jeg er «sliten», men at det er helt reelle fysiske plager fra topp til tå, og fra innerst til ytterst.
Jeg er jublende glad for å få lov til å oppleve fjortisens konfirmasjon i mai (ja, om ikke den trikken din kommer og kjører over meg før den tid, da), men samtidig usigelig trist fordi kroppen min jobber mot meg hele tiden. Jeje. Godt å se at jeg ikke er alene!
Du er helt klart ikke alene! Ingen vil fremstå sytete og klagende, desto viktigere at vi får bort det moralistiske aspektet med at man skal være glad man lever! SELVFØLGELIG er man glad for at man lever, det handler jo bare om å gi både pasienter og pårørende mer realistiske forventninger om hva slags liv det kan bli 🙂
Det var mye jeg ikke visste før jeg fikk skrekkdiagnosen. Nå har jeg lært veldig mye og det forteller jeg til folk. Ikke hele tiden ;), men hvis/når kreft blir samtaleemne. Jeg velger å ligge litt lavt med mine diagnoser, for jeg vil ikke bli «hun syke». Noen stuper inn på Google og leser seg sønder og sammen. Det er ikke alltid et klokt valg, mener jeg, kan gjøre vondt verre. Jeg har lest det som har blitt gitt meg på Radiumsen og det som Kreftforeningen har Pluss det som Gynkreftforeningen har av info. Jeg var vant til å være syk før jeg fikk kreft, så fallhøyden ble kanskje litt mindre. Vi gjør så godt vi kan uansett. kroppen min jobber alt den orker, jeg prøver å ikke kjefte på den. Nå skal jeg ta en dusj og sykkelspasere til massasje og akupunktur. Lev så godt dere kan! Og husk at det er lov å avreagere, syke folk behøver ikke være «snille». 😉
I hvert fall ikke dumsnille 😉
Jeg kan ikke skjønne annet enn at noen må tjene grovt på cellegiftbehandling, dvs selge disse produktene til de som pr i dag ikke har andre alternativer. Ord som hestekur og rævgift faller lett og elegant ned i bevisstheten, og til tross for all slags fremgang på alle felt her i verden så går ikke ting fremover her. Her er det gitt at pasienten skal pøses full av gift, fordi det tar knekken på sykdommen (hvis alt går etter planen). Og fint er jo det! Men ikke tale om at vi ville løst ett eneste annet problem på samme måte. Javisst bevares livet (hvis alt går etter planen) men er det ikke snart på tide at forskningen fokuserer på andre metoder som kanskje også kunne gjøre jobben uten at det livet man sitter tilbake med ville blitt definert som en alvorlig sykdomstilstand av alle som ikke hadde opplevd sjokkmeldingen «du har kreft» og så tilhørende behandling. Det hyles opp om bivirkninger og hvor skumle og ubehagelige disse er, dersom du f.eks må ha en antibiotikakur over et par uker.
For meg virker det også som om kreftbehandling er det ultimate bildet på hvordan sykdom, helse, behandling, medisin er blitt delt opp i adskilte enheter og at det meste går etter prinsippet stykkevis og delt.
I kreftbehandling har dette kanskje størst effekt.
Bare den som har følt sjøl at livet har stått på spill burde egentlig uttale seg om disse tingene. Dessverre tror jeg de tilstandene som du snakker om her Lene er en av årsakene til at så få vet at det er slik det er. Jeg antar at gleden over å være i live sammen med alle bivirkningene av behandlingen er nok til å holde folk opptatt med andre ting enn folkeopplysning, opplæring av medisinsk personale og alle oss andre, samt aktiv kamp i forhold til legemiddelindustrien for å få medisiner med mer effekt og mindre bieffekt. Jeg trur sannelig at det bare er kreftoverlevere som er tøffe nok til det livet som mange av dere får i etterkant. Vanlig dødlige hadde bukka under. Jeg har sagt det før, Lene, det er pinadø bra at noen ALDRI holder kjeft og heller ikke legger noe i mellom! Generelt er jeg en stor tilhenger av å se etter en positiv vinkling på ting og det å være bevisst takknemlig for det som er godt i livet, spesielt på en dårlig dag, men jeg er enda mer glødende tilhenger av at det skal gi beskjed, klar beskjed når noe er på feil kurs. Det er også en form for positive tenkning. Frustrasjon er grunnlag for utvikling!
Heldigvis er det ingenting som tilsier at man ikke kan være glad for å være i live selv om man ser rom for forbedring både på den ene og den andre måten 😉
For 24 år siden fikk jeg være med på å teste en ny kreftmedisin, uten den hadde jeg dødd, det fantes ingen annen når det først hadde blitt spredning. Jeg lever, men har slitt veldig med skader etter den røffe behandlingen. Men, som sagt, jeg lever, fikk se mine barn vokse opp og bli bestemor også. Jeg sa den gang at jeg aldri ville klage på alle ulempene om jeg bare overlevde, og mener det fortsatt i dag, for det som skjedde, er at de trakk tilbake den eneste kuren som fantes mot akkurat denne kreften med begrunnelse av at vi som overlevde fikk så dårlig livskvalitet og kostet samfunnet for mye til at de ville fortsette med denne typen behandling. Men noen ny kur har de ikke hostet opp, men jeg vet nå at de fleste ville valgt det som gjorde at de hadde størst sjanse til overlevelse når de først må velge mellom pest eller kolera. Så derfor er jeg redd for at for mye klaging gjør at de reduserer behandlingstilbudene i stedet for å forbedre dem. Men på den andre siden så vet jeg også at verden hadde stått stille om ikke noen hadde våget å åpne kjeften for å klage. Litt av et dilemma….
Jeg tror ikke det er noen fare for at de skal «trekke» kreftbehandling fordi folk snakker om og krever forskning på senskader.
Hei Lene
Jeg har SÅ stor respekt for deg. Helt fantastisk hvordan du hele veien har delt dine opplevelser og erfaring. Og ikke minst nå med ettervirkning av behandlinger. Ønsker deg lykke til, og håper du får mange, gode dager framover.
Takk for det 🙂
Hei!
Tusen takk! Fantastisk skrevet! Jeg er midt i cellegifthelvetet, og har vel egentlig bidratt til de logrende holdningene… Jeg bestemte meg tidlig for at glasset er halvfullt «og joda, det går bra med meg» – men det er mest fordi alternativet er så kjipt. Jeg fikk diagnosen min i oktober (svært agressiv, grad 3 HER2 positiv og hormonreseptor negativ brystkreft). Jeg gikk fra frisk til monopupp på tre uker… Skal totalt gjennom 16 cellegiftkurer og 17 runder med Herceptin, men er så «heldig» at jeg slipper hormoner og stråling. Likevel er det nesten umulig å forklare for andre hvordan det føles å skulle være sykemeldt i nesten to år. Jeg vet at kampen så vidt har begynt, men jeg leder foreløpig. Nå skal jeg slutte å logre og tillate meg selv å klage litt også. Tusen takk igjen!
Mvh Monica 🙂
Haha, jeg kan kjenne meg igjen i mye av det du sier, jeg tror de fleste av oss går hardt ut på positivitetsskalaen til å begynne med. Jeg mener jo heller ikke at man skal bli negativ, men snarere at det bør dannes grunnlag for litt mer realistiske forventninger både hos oss pasienter og våre pårørende 😉 Lykke til med videre behandling! 🙂
Igjen bringer du fram i lyset noe alle pasienter det gjelder burde få vite. Er vel bedre å få vite hva som KAN komme av bivirkninger enn å bli overrasket og kanskje redd om de skulle ramme. Jeg forstår ikke tankegangen.
Det virker heldigvis ikke som om behandlingen gir deg stiv formuleringsevne, og takk for det :)))
Haha, nei tastaturfingrene fungerer sånn noenlunde fortsatt 😉 Jeg er så enig med deg. Å tilbakeholde informasjon slik praksis er i dag, er misforstått «omsorg». Men i tillegg bør det også forskes mer på slike senskader og bivirkninger da legene rett og slett vet for lite i dag. Aldri har vi hatt flere langtidslevende etter kreftbehandling, det må man ta innover seg!
Tusen takk. For at du sier dette. Dette er en skjult sorg, og få vet om den. Vi som det gjelder er også med på å skjule dette – for er det ikke slik at vi skal være lykkelige for å ha fått behandling, for å ha overlevd, for at helsevesenet forbarmet seg over oss? Nå bør vi være takknemlige og ydmyke – og ikke kjenne så mye etter hvordan det egentlig står til. Jeg har en kronisk kreftdiagnose – dvs den må jeg leve med resten av livet. Det finnes fantastisk medisin, for noen år tilbake var det kun en operasjon med svært høy dødelighet som var eneste mulighet. Så jeg forstår at alle jublet. Men når jeg sa at jeg var så veldig sliten – fikk jeg svar som at «du har jo vært gjennom mye». Joda – men jeg orker ikke engang gå opp trappen for å gå på do – ja. men du nærmer deg vel overgangsalder. Slik gikk flere år, før jeg kom til en annen lege som kunne si at alle mine symptomer som jeg trodde var «meg» kom fra medisinene. Om jeg bare hadde visst dette! Jeg hadde da unngått så mye skyldfølelse, så mange situasjoner hvor jeg presset meg selv for å late som jeg klarte dette – ja hele livet ville vært annerledes. Ikke mindre vondt og sliten -men jeg ville forholdt meg til dette på en helt annen måte. Kunne ha akseptert at det var slik – tatt mer pauser, ikke vært så frustrert og lei meg. Senere kom jeg også over en FB side for kvinner med samme diagnose – den er et fantastisk støttenettverk. Om jeg hadde visst alt dette tidlig ville det vært en hjelp – ikke en bør.
Et annet moment jeg synes bør nevnes er at en har en grense for hvor lenge det er «lov» å være syk. Første året spurte mange hvordan det gikk. Nå, etter snart 8 år – er det vel kun 2 av mine venner som spør. Og jeg ser at andre ikke vil spørre – kvoten for tristhet og hva andre makter av lidelse er oppbrukt.
Tusen takk igjen – for at du viser andre disse skjulte sår.
Åh det er så utrolig riktig det du påpeker her! Med kunnskapsbasert informasjon får man både et mer realistisk forventningsnivå og verktøy til å håndtere det bedre! Glad du har funnet en støttegruppe!
Hei Lene?
Så herlig å lese fra en åpent, uredd og ærlig stemme og menneske – som deg?
Kan ikke huske sist jeg leste hvordan det faktisk er å være syk og møte med «forventningene» og mangelen på informasjon fra det norske helsevesen!
Jeg har selv brukt de fem siste årene på å «slåss» for behandling, og det har endt med at jeg får så og si ingen. Legene fjerner den eneste som lindrer, og jeg får ikke den operasjonen som jeg trenger for å kanskje ha en sjanse.
Jeg har ikke kreft, men en svært smertefull og sjelden diagnose – som vil ta livet av meg..
Det et derfor svært «forfriskende» å lese dine innlegg, og jeg sitter nå med et smil over din unorske og beundringsverdige ærlighet ? Hvis bare flere var som deg ville det vært lettere å forholde seg til den nådeløse virkeligheten av å bli alvorlig syk!!!
Den er virkelig hverken glamorøs eller «spennende» på noe vis..
You go girl?
Ønsker deg alt godt og fortsett med å være deg selv 200% – Norge må ha akkurat stemmer som deg som trenger igjennom og tør være ærlig!
Tusen takk?
Mvh
Molly
Tusen takk, det varmer å høre! Jeg ønsker deg alt godt og en god dose flaks 🙂
Jeg er glad for at det nå blir snakket om senskader.Jeg har kommet gjennom 10 årskontrollen. Men jeg tenker med skrekk og gru på tiden da jeg var ferdigbehandlet.Jobben var borte og kroppen var i dårlig forfatning etter to år med tøff behandling. Jeg var 66 år og søkte om uføretrygd. Svaret jeg fikk fra NAV var at min sykdom ikke var av VARIG KARAKTER så derfor avslag.Gudskjelov ble jeg reddet av Statens Pensjonskasse.Jeg er stolt medlem av Brystkreftforeningen og glad for det arbeidet de gjør.
Hei Lene.
Kjenner meg mye igjen i det skriver. Har ikke hatt brystkreft, men lymfekreft i halsregion med påfølgende strålebehandling fra ribbebennsfeste og opp til ørene. Dette var i 1981. Desverre fikk jeg tilbakefall to år senere, men da ble det cellegiftbehandlling. Har siden ikke hatt tilbakefall av kreften.
Men på den tiden var det ikke snakk om opptrening, om hva jeg evt måtte gjøre for at ikke kroppen skulle stivne. Takket være at jeg selv har vært ganske aktiv med trim og turer i skog og mark, har jeg berget så noenlunde.
Har fått stråleskader på hjerteklaffer. Samt at vevet i brystregionene er stiv og lite tøyelig. Sliter derfor med tungpust som bare er blitt værre.
Men jeg synes jeg har vært heldig tross alt, alternativet er så mye værre.
Jeg fikk også via media høre om St.Olavs Hospital sitt oppfølgingsprogram for senskader etter stråling. Så nå er jeg med i dette. Håper å kunne fått operert klaffene, men tiden vil vise. Da kan jeg si at jeg har prøvd, og slippe å ergre meg når jeg ikke lenger klarer å røre på meg.
Det er ganske frustrerende når jeg egentlig vil så mye mere, men kroppen henger ikke med. Jobber 50%, og det holder nå.
De som ikke har prøvd det selv, vet ikke hva det er snakk om.
Du ser da så godt ut sier mange. Jo takk jeg henger med svarer jeg.
Lykke til videre Lene. Denne kampen er viktig.