Den dagen jeg fikk flere hundre tusen nordmenn til endelig å snakke om senskader etter kreftbehandling, måtte jeg seff tilbringe delvis på Ullevål og delvis på tannlegevakta.
I går var det nemlig tid for treårskontroll etter endt brystkreftbehandling, men de hadde glemt å sette meg opp på mammografi så da ble det med bare blodprøver og manuell undersøkelse inntil videre.
Det var for øvrig i åttetiden i går morges og skulle sette standarden for resten av dagen som kunne by på akutte og unevnelige tannsmerter med påfølgende hasteoperasjon og glad-dop.
Prøv å heng med på fjarten kommentarfelt med en halv pakke Paralgin Forte innabords mens kjevedelen av kraniet ditt truer med å forlate det synkende skipet du kaller en kropp, sier bare jeg!
Jeg kom ut av tellinga etter at NRK sendte meg sms om at kronikken min med video var lastet ned over en halv million ganger i går ettermiddag og var blant de mest delte sakene på nett i hele Norge.
Men det betyr i hvert fall at senskader etter kreft er noe mange trenger at det blir snakket mer om. Og det er jo min agenda også. Begynner vi ikke å snakke om dette nå, blir det ikke problematisert på et høyere nivå og da får vi heller ikke den forskningen vi så sårt trenger.
Og til de som har kommentert med at de kom seg gjennom kreftbehandling uten senskader med «en positiv innstilling» og «omlegging av kostholdet», samt de som mener jeg bare klager siden jeg har klart å skrive en hel kronikk uten å chemobrain-glemme ordene jeg ville bruke: Piss off!
Det handler ikke om dere nå. Det handler om en elitistisk norsk helsekultur der bare vinnerne er gode nok. Der bare frisk er bra nok. Der kreftoverlevere som dras frem i media er de som løper maraton, klatrer i fjell eller danser seg sexy på treningstudio.
Tårnfrid som jubler over at hun er i full jobb igjen dagen etter siste cellegiftkur. Topp for Tårnfrid det, men det gjelder ikke alle oss andre. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever! Å påstå noe annet er jo direkte frekt!
Men det forringer livskvaliteten vår betydelig å måtte høre på sånt elitistisk forventnigsmas om hvor friske vi er forpliktet til å føle oss og hvor takknemlige vi må være.
Vi er både takknemlige og glade for at vi lever, men nå er det på tide at vi legger romantikken til side og snakker litt mer saklig om hva slags liv det egentlig dreier seg om!
Kjære Lene. Jeg bare elsker deg! Du er unik og takk og lov at vi har slike som deg <3 Selv har jeg overlevd magekreft. Dvs har fjernet hele magesekken, milt og litt av tykktarmen. Legene sa når jeg var ferdig: Da har du overlevd så nå er det bare å begynne å spise. Da jeg spurte hvordan , fikk jeg beskjed om at det visste da ikke dem. Så hvordan overlever man da uten magesekk? Hva spiser man, og hva skjer? Ingen fortalte meg en dritt. Det eneste jeg fikk beskjed om var å passe på å få B12 sprøyter hver 3. mnd. Ingen passer på deg ellers. Så drar man hjem da og spiser, så går det 10 min og kroppen vrir seg i kramper, eller du sitter på dass i 1 time, eller du spyr. Du får sjokk. Hva faen? Skal jeg ha det sånn resten av livet? Jeg har det sånn 2 år etter ihvertfall ….Så blir halsen tett og de blokker ut og blokker ut og blokker ut fordi du kan jo ikke få i deg mat/væske. Nytter ikke. Hvem skal passe på meg egentlig? Hvem har ansvaret? Og dette kommer i tillegg til alt annet en skal slite med, men som jeg ikke forteller til noen fordi jeg jobber jo 100% og da har jeg jo ingen ting å klage over. Jeg jobber fordi i mitt hodet er jeg frisk og det er bra for MEG. Men jeg vil ikke bli sett ned på av den grunn jeg heller. Jeg og kreftforeningen har skrevet flere brev til helsedep. men får ikke svar. Hvem har ansvaret? Skjønner du Lene? Det er så mange sider ved å ha vært kreftpasient ingen tenker over. Det eneste du får høre er : Ja men du lever da, det får du være glad over? Jammen for svarte: Jeg vil ha tilbake livet jeg hadde før jeg datt av! Lever de det livet de burde leve, det livet de hele tiden forteller oss at vi skal leve? Ikke faen. De se på deg og ser du er i livet, samme faen om du har mistet 25 kg, har vondt overlalt, du lever tross alt. Og det er det du skal glede deg over. Sorry meg………..nå tok jeg litt av her. Jeg vil bare si at jeg skulle ønske ei som deg kunne satt fokus på enda mer fordi deg lytter folk til. Jeg er bare ei halvgammel dame nedi Bamble som burde være glad jeg lever…………Men jeg elsker deg!!
Åh fy faen, jeg forstår så GODT at du tar litt av! Dette her har jo brygget lenge og er long time coming! Jeg tenker som deg at det er mange sider av denne problematikken. På den ene siden må kreftpasienter gis mer realistiske forventninger til livet etterpå gjennon kunnskapsbasert informasjon som også må ut til fastleger, arbeidsgivere, trygdevesen og pårørende. På den andre siden får vi ikke til dette uten mer fokus og ikke minst forskning på senskedar og bivirkninger av dagens kreftbehandlinger mtp på å forbedre selve behandlingen, men også tilby behandling for senskader. Vi gir oss IKKE! You got me sistah! 😉
Thank you sistah!! Nei vi gir oss ikke. Dette er et stort problem som det norske helsevesen MÅ ta på alvor. Jeg syns det er skammelig at man ikke engang får svar på henvendelser man gjør på en skikkelig måte. I følge forvaltningsloven skal man i det minste få et svar innen tre uker på en skriftlig henvendelse, men neida. Ikke det engang. Lurer på hva man skal gjøre for å få de til å høre jeg asså. Helseministeren har også fått brev, twittermelding, mail osv. men heeeeeeeelt stille…. Vi får stå på barrikadene Lene og skrike av full hals. TAKK for at du skriker høyest!!! Deg lytter mange til 🙂 Løve ya!!!
Er invitert til debatt på NRK Nyheter om dette på søndag og forventer faktisk at helseministeren stiller da også så får vi se 😉
Jeg skal sitte klistret!! La han få det Lene! You go girl 🙂
Heilt fantastisk at du tar opp dette tema om senskader.Ble selv ferdigbehandlet i 2012 og livet mitt har ikke blitt det samme igjen.Kjenner meg godt igjen i mye av det du skriver og om andres forventninge om at man ska være lykkelig som overlevde.E så takknemlig for at du sett ord på hvordan enkelte av oss har det.Hurra for deg ?
Så bra at du er med og tar debatten! 🙂
Kommentarfeltet på NRK-videoen var jo et kapittel for seg! Jeg måtte bare slutte å lese der. Man kommer i hu utsagn som » tilgi dem, herre, for de vet ikke hva de gjør» , men det blir jo for enkelt. Man får bare si som deg: PISS OFF! Det et fascinerende hvordan folk mener seg berettiget til uttalelser, uten snev av førstehånds erfaring, men likevel kan uttale seg uten respekt eller ydmykhet. Karma’s a bitch, sies det. Kanskje vil enkelte få seg lekse eller to, etter hvert. Jeg håper all støtte blir en motvekt til frittgående idioti.
Haha, ja piss off indeed! Fordelen med de folka der er jo at de understreker hele poenget mitt med rødblyant da 😉
Fantastisk at du tar opp dette temaet, det er altfor få som vet om dette.
Har en datter som er ferdig behandlet, men senskadene og plagene i ettertid overgår jo nesten alt. I hen forberedte henne på det, og ingen snakker om det. Dere skal være så evig takknemlig for at dere lever liksom, du er kreftfri så ta deg sammen!!!
Elsker måten du skriver på, takk for at du tar opp dette ❣?
Sterkt å høre om din datter, understreker bare hvor viktig det er at dette diskuteres på et høyere nivå nå altså!
Heia Lene! Du er faen meg litt av et kvinnfolk. Det er jaggu mange som har mye å takke deg for. Fortsett – for all del; fortsett!!
Jeg følger fra sidelinjen.
Vi trenger høye sidelinjerop nå ja! 😉
Amen!!!
Igjen – takk for at du er her!! Hva skal man si? Overveide lenge etter diagnosen å utsette meg for all behandling/gift/medisiner. Har hatt det nær på kroppen hva det koster og innebærer; og ikke minst hvilke oppfatninger utenforstående har til kreftbehandling. Enten: «De er jo så flinke i dag, du får jo noen år ekstra» eller: «det fikses jo lett med noen sprøyter eller litt stråling, så er du helt fin igjen og kan legge hele greia bak deg». Wtf…Svarte ikke på dette før jeg hadde bestemt meg for «pakkeløsningen», men etter å ha startet behandling, kunne jeg svare tilbake at dette unner jeg ingen, men ønsker alle kunne kjenne det på kroppen! Forteller også alle – enten de gidder å høre eller ikke, at dette faktisk er GIFT for kroppen – ligger i ordet, og at hvis de ikke gidder å høre på det, nekter jeg å ha videre dialog/kontakt. Er beinhard der..Summen av dette jeg liter av meg er jo at ignorance is bliss – forventer ikke at «Gud og hvermann» skal forstå seg på dette – men ALLE pr i dag må informeres om hvilke «regimer» kreftpsienter må gjennom og hva det gjør med oss. Har selv et gjennomgående optimistisk lyst sinn som grenser til det barnslige, men at livet etter kreftbehandling aldri blir det samme, det kan jeg skrive under på!
Personlig svarer jeg tilbake når andre mener jeg skal være glad det finnes så mye «flott medisin» som gjør at jeg lever ennå (ble minus 1 pupp og 10 lymfeknuter for 11måneder siden), at ja, vi kan vel alle være glade for at vi lever her og nå ut i fra forskjellige preferanser.
Må berømme Kreftklinikken i Kristiansand hvor jeg behandles – har fulgt mange kreftpasienter landet rundt, så her vet jeg hva jeg snakker om. Her har man samme lege, som kjenner deg hele tiden, ikke bare på navn, men som det individet du er på godt og vondt. Man får inngående informasjon om bivirkninger om nehandling – cg; stråling, osv. Senskadene blir også nøye forklart og gjennomgått i detalj. Dersom mangel på slik informasjon er gjennomgående, burde denne klinikken bl.a være med på en gjennomgang av hvordan behandle/informere pasienter. Var i utgangspunktet skeptisk til helsevesenet, men revurderte umiddelbart. Er i overkant interessert i «vesener» og hvordan de virker, og når det gjelder kreft ble jeg i overkant overrasket over det vidsynet som regjerer i Krs. For å få senskader etter kreftbehandling forstått og «ut til folket» må det «bestemte, kategoriske, spesialutdannede til, for å saklig informere. Men ikke minst oss selv, oss det gjelder, å stå opp for saken til enhver tid. Gidder ikke pynte på
/dramatisere, men det når inn hos de fleste faktisk når jeg ser dem inn i øynene og sier at det regimet jeg har vært del av i over ett år og som fortsetter videre, dog i mildere grad, og med senskader….håper de slipper det
Folk flest aner jo ikke hva de snakker om og da ber ihvertfall jeg dem til å holde kjeft.
Jadda – ser jo at dette ble atter et snerpete og tørt innlegg – har det heller verbalt og ikke skriftlig – jaja
Har også hatt «understellsbehandling» , så er ikke noen novise i livet.
Passerer du Søgne noen gang så sier jeg velkommen til bevertnong!
Tusen takk for kronikken! Right on!