Tag Archives: fatigue

Kreftlivet derpå kan ikke leves i lykkerus

Ikke nok med at jeg kjørte i gang med lavkarbolivsstil for et år siden, de siste månedene har jeg også begynt å gå tur flere ganger i uka. Sistnevnte har vært litt ekstra spennende siden jeg først skal ta stingene etter siste operasjon i dåsa til uka, men jeg gir meg ikke!

DS7_4192Oktober er jo Rosa Sløyfe-måneden og i år er aksjonen viet alle oss som sliter med senskader etter kreftbehandling. Jeg har både blogga og skrevet kronikker om livet med senskader før.

Hvordan verden ser ut når du står der ferdigbehandla og foreløpig frisk, men aldri har følt deg dårligere i hele ditt liv. Hvordan det er å leve med alles forventninger om hvor sykt takknemlig du skal være for å ha overlevd når livet aldri blir det samme igjen.

DS7_4234Jippy Kay Yay, lizzm. Senskader etter kreftbehandling er noe som rammer mange, men som nesten ingen har snakket om før nå. Derfor har vi i stor grad vært overlatt til oss selv og egen eksperimentering med å prøve å kreke oss opp på et noenlunde akseptabelt funksjonsnivå.

Selv la jeg på meg rundt 40 kilo, fikk lammende smerter i korsryggen, ble stiv som en stokk i hele kroppen og særlig i beina der jeg også fikk nevropati som er et slags brennende nåleputekonsept under fotbladene hver gang du tråkker ned.

Jeg hadde hetebyger som Niagarafossen rundt tolv ganger om dagen og en hjerne lekk som en sil med store konsentrasjonsproblemer og det som opplevdes som tung demens.

DS7_4646Som jeg har blogget om før, er det først og fremst valget om å leve lavkarbo som har redusert mye av plagene mine til et mer levelig nivå. Jeg går sakte, men sikkert ned i vekt, har redusert medisinbruk, mye mindre hetetokter og smerter, samt generelt bedre kognitiv funksjon og ikke minst mye mer energi.

Sistnevnte førte altså til at jeg for noen måneder siden klarte å begynne å gå tur. Men før noen sånne friskuser med vekter, pulsklokke og intervalltrenings-programmer begynner å klappe i henda her, vil jeg bare understreke at en times gåtur rundt i nabolaget allerede er en olympisk idrettsprestasjon for meg.

DS7_4585For to år siden klarte jeg ikke å gå til butikken en gang uten å måtte sette meg ned på grunn av smerter. På tur i dag går pulsen som hos et løpsk neshorn etter hundre meter og intervaller får jeg mer enn nok av bare av å gå opp en trapp.

Jeg blir forbigått av barnefamilier med stabbende treåringer, eldre damer med rullator og her forleden også en fyr på krykker, men jeg kan garantere at ingen av dem fikk mer mosjon enn meg!

Mange har ledd og enda flere stirret rart på meg, men jeg er i grunnen fornøyd så lenge ingen tilkaller ambulanse. For sånn er livet med senskader; du må tåle å leve det ganske alene og tørre å vise fingern til forventninger fra folk rundt deg.

DS7_4243Men herregud så deilig det hadde vært hvis andre visste litt mer om hvordan livet med senskader er! Å slippe å måtte stå der og klappe i henda, juble og logre som en tilbakestående Golden Retriever hver gang noen forventningsfullt spør om det går bra.

Som det er nå, tør man jo faen ikke svare noe annet enn ja. Du har jo overlevd, du er jo kreftfri, du har ikke noe annet valg enn å være siklende takknemlig til enhver tid!

Derfor er jeg så glad for at årets Rosa Sløyfe-penger også skal gå til mer og bedre informasjon ikke bare til oss kreftpasienter, men også til pårørende, arbeidsgivere, NAV, you name it.

Så spre budskapet, støtt årets Rosa Sløyfe her og drit i logringa neste gang noen spør deg om det går bra. Spar kreftene til noe som får deg til å føle deg bedre! Alle dere andre kan også bidra med å spytte penger i potten, men kanskje aller helst med å slutte å tro og forvente at livet etter kreftbehandling skal leves i lykkerus.

Leave a Comment

Kreftlivet derpå

Du har ikke vært til skikkelig korsryggbehandling før du holder på å både spy og drite på deg på vei hjem med sniffesvikt i begge knær mens du græbber tak i tilfeldig forbipasserende for å støtte deg selv inn på trikken.

Hva har ryggbehandling med kreft å gjøre, lurer du kanskje, men det skal jeg bare si deg: Det er jævlig mye som har med kreft å gjøre som ingen noen gang snakker om.

Bilde2I mitt tilfelle har prolapser i ryggen blitt sjukt forverra av antiøstrogener jeg må gå på for å minke sjansen for tilbakefall av brystkreft. Antiøstrogener gjør deg stiv og får stram muskulatur til å bli enda strammere.

Men klart; det er jo ikke dødelig, bare veldig vondt og sykt upraktisk siden jeg ikke kan gå eller stå mer enn kort tid av gangen. Men så lenge det ikke er potensielt akutt dødelig, er kreftpasienter og overlevere i Norge opplært til å holde kjeft.

Så derfor hører vi ikke noe om damer som er stive som stokker og åtti år i skrotten etter full pakke med brystkreftbehandling. Vi hører ikke om folk som er kronisk utslitt med fatigue, får eksem, blir glemske og mye fortere utslitt enn før.

DS7_2385Vi hører heller ikke om tørre slimhinner, manglende sexlyst, vektoppgang, lydfølsomhet, tenner som detter ut, nevropati og depresjon. Vi hører ikke noe om at livet etter kreftbehandling aldri blir det samme igjen.

Det er rett og slett ikke sexy nok. Folk vil bare ha skikkelig drama med levende kreftceller som drepes. Når man er ferdig med det, vil alle bare snakke om hvor frisk du er.

bilde 5Og vi kan godt gjøre det, men da må vi redefinere begrepet frisk. Og vi må få realistisk informasjon på bordet til folk flest.

Norsk kreftbehandling er blant de mest effektive i verden, men helvete er langt i fra over for de fleste etter at de er ferdig med cellegift og stråling. Det er ofte da det virkelig begynner.

For etter å ha vralta over Grønland i dag med svikt i knærne, innlagte sittestopp på fortauet og ufrivillig smertegauling som fra en drektig blåhval, gidder i hvert fall ikke jeg å juble over hvor «frisk» jeg er neste gang noen så forventningsfullt og logrende spør.

Leave a Comment

Kaos etter kreft

Norsk helsevesen er blitt en maskin, men selv verdens beste maskin må driftes av mennesker og ikke aliens.

I dag har jeg banna i kjerka. Bokstavelig talt. Jeg sa både fuck, faen og helvete fra talerstolen i St. Hallvar Kirke her i Oslo. Det fikk jeg faktisk blomster for.

DSC09587Men med så mye kreft-helsepersonell som satt i salen, ville det overrasket meg om de ikke var vant til såpass. Å jobbe med kreft i norsk helsevesen er ikke noe for pyser.

Anledningen var at jeg var invitert til å holde foredrag om mine egne perspektiver på norsk kreftbehandling for Fransiskushjelpen.

Jeg viste både film fra min egen behandlingsprosess og snakket litt om livet etterpå, illustrert av fabelaktige Kari Halvorsen som tegnet til boka mi Fuck tante Augusta.

bilde 5For det er etterpå, når alle er så sykt glade for at du er frisk, at du føler deg som dårligst. Det er kaoset etter kreft som er vanskeligst å takle for det varer mye lenger og du står ofte helt alene.

Jeg blir riktignok ikke forbipassert av gamle damer med rullator lenger, men bakkene opp til St. Hallvar kirke fordret fortsatt to pauser og midt i foredraget kunne jeg ikke for mitt bare liv huske hva «døden» egentlig het på fint så det ble «sjøldaua».

Bilde2Kognitiv svikt etter cellegift er jaggu ikke noe for pyser det heller. Så kjenner du noen som trenger et lite foredrag om hvorfor det å være kreftpasient føles som å være bortført av aliens, er det bare å ta kontakt.

Noen må jo få litt fokus på at det verste slett ikke alltid er over med endt behandling. Den allmene forståelsen av norsk kreftbehandling, er altfor sensasjonspreget.

Det er jo liksom ikke like sexy for verken media eller helsepersonell å deale med tørre skjeder, overgangsalder, fatigue og fandens oldemor, som det er å slå kreftceller tilbake.

Likevel er altså det ene en langvarig følge av det andre. Det må brystkreftbehandlingen bli flinkere til å ta innover seg.

Leave a Comment

Overleve javel, men hvordan?

Det spörsmålet er grafisk designer og brystkreftpasient Kari Halvorsen opptatt av. Jeg også. Förste gang fotograf Xenia Villafranca som er en venninne av henne, viste meg noen av tegningene hennes, ble jeg bare sittende å måpe. Og le! Höyt!

Her er en dame som har skjönt hva dette med brystkreftbehandling går ut på. Man föler seg jo slett ikke syk på noen måte når det begynner og starter på behandlingen med friskt mot.

bilde1Riktignok sier legene at det kommer til å bli en töff behandling, men på det tidspunktet har du jo ikke den fjerneste peiling på hva et ord som töft egentlig innebærer når det brukes av kreftleger.

Det har jo null til felles med måten du har brukt ordet töff om en treningstur, dag på jobben, influensa eller for den saks skyld en töff salve maskingeværkuler i låret som jeg fikk på Jamaica en gang. Den slags töff er for pingler. Men det vet du jo ikke da.

bilde2Du aner heller ikke hvilken ensom reise denne kreftbehandlingen skal bli. Som Kari trodde jeg også at jeg skulle få en kreftlege som fulgte meg gjennom hele prosessen, men det fikk verken hun eller jeg så da er det nok sånn for mange andre også. Ny lege hver gang.

Og når du spör om bivirkninger og senskader er yndlingsvaret til legene alltid at det er så individuelt og det er på mange måter sikkert riktig for det er jo individer vi er, men ironisk nok ikke på kreftavdelingen. Der er det samlebåndstrategien som gjelder.

Du er bare et mangesifret nummer i rekken, oppdelt i tall fordelt på forskjellige eksperter. Strålefolka har ikke peiling på hva du kan gjöre for å unngå å bli mer beinskjör etter allerede å ha brista to ribbein.

Legene glemte helt å fortelle deg at du kom til å bli beinskjör in the first place og når du spör om alle de fjarten andre bivirkningene hun lister opp kan fåes skriftlig så du klarer å henge med i svingene, er svaret nei. Og cellegiftfolka kan seff bare svare på spörsmål om cellegift.

bilde3-1Det förer til både usikkerhet, manglende tillit og det som oppleves som kaos som for eksempel i dag da damene på strålinga lurte på om jeg hadde fått med meg at jeg skal stråles åtte ganger mot lymfearret også i tillegg til alle dagene med stråling mot brystet.

Jeg måtte jo svare som sant var at nei. Den förste kreftlegen hadde nevnt det, men den andre sa det ikke var nödvendig, men nå sier tydeligvis den tredje at det er nödvendig likevel.

Når du ligger inni den sinnsyke kjökkenmaskina og stirrer inn i Robocopbrillene dine mens personalet går ut for å unngå radioaktivitet, er det sånne ting som får deg til å föle deg bortfört av aliens på ordentlig.

bilde 4Og ute av kreftsenteret blir det bare bekrefta at du har havna på en annen planet for absolutt alle er jo fra seg av begeistring over at behandlingen nå går mot slutten og du snart er frisk som de så logrende og forventingsfullt sier.

Du har overlevd. Men å overleve er også et sånt lure-ord som töff. Det betyr ikke det folk tenker. Å overleve og å leve som för er ikke det samme. Nå skal du leve med en kropp som föles som en annens.

En kropp som har fårrådt deg, der musklene ikke virker som de skal. En kropp som blir overopppheta, beinskjör og törker inn. Mens alle rundt deg er så glade for at du er frisk, har du aldri fölt deg dårligere noen gang i hele ditt liv.

Det er nå etter fullfört kreftbehandlig at jeg föler meg som en dritt, sier Kari som også har fått utmattelsessyndromet fatigue som er ubredt blant kreftpasienter.

bilde 5Norsk helsevesen er blitt en av verdens beste maskiner, men det er fortsatt en maskin. Den menneskelige faktoren begrenser seg til brosjyrer i sirlige bunker på venterommet.

Som arket jeg fant på strålen i dag: «Vi tenger dine innspill for å bli bedre! Gå inn på www.minjournal.no/svar». Vel, la dette være mitt innspill til både dem, men kanskje særlig til de som bestemmer: Selv verdens beste maskiner må bygges og driftes av mennesker.

 

 

Leave a Comment