Tag Archives: Brystkreftforeningen

Med hjertet på feil sted

Hver gang jeg skrudde på telefonen denne helgen på Skalldyrfestivalen i Mandal, tikket det inn en ny melding på Facebook om at jeg måtte sette et hjerte i statusen min for å forebygge brystkreft. Jeg er sikker på at dere mener det godt, men dere som deler dette kjedebrevet har desverre hjertet på helt feil sted.

originalSom brystkreftoverlever reagerer jeg mest på med hvilken uutholdelig letthet slike kjedebrev spres. Sett et hjerte i statusen din «uten tekst, kun hjertet, og videresende denne meldingen til alle dine kvinnelige venner», oppfordrer kjedebrevet konspiratorisk. Hadde det ikke vært så sykt (!) fint vær, hadde jeg satt skalldyra i halsen. 

20839268_10155367909125781_354084576_nDet eneste som kan hjelpe mine kvinnelige venner til å oppdage brystkreft tidlig nok, er at de sjekker sine egne bryst! Og bryr du deg virkelig om brystkreftsaken, kan du donere en slant til Brystkreftforeningen, ikke sitte og lalle på Facebook med klissete hjerter og konspiratoriske kjedebrev som bare er designet for å holde deg selv underholdt og gi deg følelsen av å være en som bryr seg.

8990893-funny-hearts-collection-Stock-Vector-heart-brokenEr det noe brystkreftsaken har nok av er det søte hjerter og rosa kliss uten annen effekt enn å nusseliggjøre en helt forjævlig sykdom som i verste fall tar livet fra deg.

Når den norske stat i tillegg lar kvinner med metastatisk brystkreft dø fordi de mener det er for dyrt å la dem leve lenger, blir det nærmest en hån at halve Facebook «engasjerer» seg i brystkreftsaken ved å poste et hjernedødt hjerte. Vi har nok hjerter nå! Til og med hjertene er lei!

fc032f5c1b279e90cd4e0a1c88e282b6--sad-heart-broken-heartedPå tirsdag skal Beslutningsforum igjen vurdere innkjøp av den livsforlengende bryskreftmedisinen Kadcyla. Den har de sagt nei til flere ganger før, noe som betyr at norske kvinner med metastatisk brystkreft må dø fordi staten ikke mener at livene deres er verdifulle nok.

Å måle verdien av menneskeliv i kroner og øre er uverdig for en velferdsstat som Norge. Engasjer heller hjertene deres i det og bruk Facebookstatusene deres til å kreve at Bent Høie og staten må snu på tirsdag og la norske kvinner med metastatisk brystkreft leve. Noe annet er i hvert fall fullstendig hjerteløst!

Leave a Comment

Staten lar norske kvinner dø!

Det er fantastisk når du er langt borte fra hjemlandet som jeg er nå og så popper onkel Jon som er bonde på Evje opp i innboksen med sommerens store prosjekt. I år farger han jordene rosa for brystkreftsaken.

19441056_10209454059658911_1325589504_nDe siste årene har det poppet opp knallrosa høyballer bondeland og strand rundt. Norske bønder gjør det for å markere sin støtte til brystreftsaken og deler av salget av den rosa plasten går selvfølgelig til Brystkreftforeningen.

19206209_10209399910985228_1848676556_nLangt mindre fantastisk er det at jeg samtidig leser i norske aviser at den potensielt livsforlengende medisinen Kadcyla for de med metatstatisk og uhelbredelig brystkreft, har fått nei av norske myndigheter for tredje gang. Staten mener medisinen rett og slett er for dyr.

19265261_10209454060218925_1604245058_nDen får de rett og slett dra lengre ut på bondelandet med! «Vi tvilte oss fram til et nei», sier Vorland til Dagens medisin, om fredagens avgjørelse i et ekstraordinært møte. Hva faen slags jævla uttalelse er det?!?

Kadcyla er en medisin som beviselig kan forlenge livet til norske brystkreftpasienter og så har disse rasshøla «tvilt seg frem» til at norske kvinner må dø fordi det koster staten for mye penger å la dem leve lenger???

19427765_10209454060658936_455841786_nDenne medisinen kan hjelpe over 100 norske kvinner hvert eneste år til å få lengre levetid og høyere livskvalitet. I stedet lar staten disse kvinnene dø. For så brutalt og bokstavelig må dette avslaget tolkes.

Den norske stat mener ikke kvinner med metatstatisk brystkreft er verdige nok, de fortjener ikke å leve, de har vi ikke råd til å bruke penger på. Dette er rett og slett helt HÅRREISENDE! Nå må noe gjøres. Vi kan ikke godta at den norske stat lar norske kvinner dø!

19433757_10209454021697962_1004446573_nNorge er snart det eneste landet i Europa som ikke gir syke kvinner dette tilbudet. Vi kan ikke sitte på gjerdet. Kvinner dør mens vi venter. Kvinneliv er mer verdt enn hva denne medisinen koster! Engasjer deg! Støtt brystkreftforeningen, rop nei, dette finner vi oss ikke i! Nå må alle mann på dekk! kreftforeningen, politikere, leger, du! Lik og del! Nå er det faen meg nok!

Leave a Comment

Når hjernen er a-Lene

Jasså, så du merker kognitiv svikt, husker jeg kreftlegen min på Ullevål spurte interessert da jeg satt der som en sylta agurk til første kontroll etter endt behandling. Han er nemlig også kreftforsker og overordentlig interessert i alt som har med brystkreft å gjøre.

Kognitiv svikt er en vanlig bivirkning av cellegift-behandling og innebærer at man glemmer alt fra vanlige ord til gjøremål og folk.

cellegift-034Man blir rett og slett litt småsenil. Men i dag ga Facebook meg en hyggelig påminnelse om at det er nøyaktig et år siden jeg lanserte kreftboka mi Fuck tante Augusta på Eldorado Bokhandel i Oslo, ved å hente frem dette bildet av meg og favoritt-bamseparet mitt på lanseringsfesten.

10703962_10152826842151255_831330183698147238_nDet er godt man har Facebook til å minne seg på milepæler i livet for jeg kan fortsatt ikke skryte av at denne kognitive svikten min har tenkt å slutte å svikte med det første.

Jeg skal riktignok innrømme at jeg har opplevd en dramatisk forbedring fra da jeg satt hos kreftlegen og ikke for mitt bare liv kunne komme på hva den greia man åpnet og lukket for å komme inn og ut av kontoret hans het for noe.

Men da jeg kåserte for Brystkreftforeningen i Kristiansand rett før helgen, fikk jeg en kraftig påminnelse om at min tid som svimeslått burhøns neppe er forbi med det aller første.

DSC08365Heeei, hilste en staselig kar i dress jeg bare vagt dro kjensel på. Heeei, svarte jeg, en smule overentusiastisk, men likevel ikke helt på nivå med farmor da hun begynte å bli seriøst senil og traff meg i gågata i Grimstad bare ti minutter etter at hun også hadde truffet meg i Kirkebakken.

Da hilste hun så overstrømmende som om det dreide seg om Jesu gjenkomst. Farmor var en ivrig gjenganger på Filadelfia må vite og er man alvorlig glemsk vet man å overkompensere.

Jeg brukte en halvtimes tid på å klø meg i hodet over hvem i all verden denne fyren var. Var det en jeg hadde møtt på danskebåten forrige helg? Han forskeren fra FAFO jeg intervjua forleden? Eller en av dem jeg møtte på romskipet det året jeg var bortført av aliens?

lene-i-taraJeg sammenligner nemlig det året jeg var under aktiv brystkreftbehandling med å være bortført av aliens, men det kan dere les mer om i Fuck tante Augusta.

For mens jeg satt der i Kristiansand og lurte på hvem denne fyren var,  gikk han plutselig opp på scenen og dro i gang et foredrag han også.

Denne gangen om nyvinninger innen livsforlengende behandling til de med metastatisk brystkreft. Først da skjønte jeg at det var min egen kreftlege på Ullevål jeg akkurat hadde hilst på mens hjernen min var a-Lene.

Men drit og dra sa brura og klukk-klukk-klukk sa høna på haugen. I dag har Fuck tante Augusta bursdag og du kan sikre deg et eksemplar av boka til bare 199 fra forlagets nettbutikk her.

Leave a Comment

Er fem år egentlig en god prognose?

Jeg liker rosa, understreker 45-åringen, som med sine 1, 80 på strømpelesten, fargerike sommerkjole og nettopp rosa blomster i håret ruver i landskapet. Sånn åpner et portrett-intervju med meg i brystkreftforeningens medlemsblad Athene som er ute i postkassene i disse dager.

skeive1 056

Sitatet leveres etter en innledning som presenterer meg som en skarp kritiker av det «lyserosa brystkreft-universet». Det er jeg godt fornøyd med. Det er jo nettopp kontrastene, det evige både-og som definerer livet med eller uten kreft slik jeg ser det.

Problemet har jo faktisk aldri vært inkonsekvensen, men det at vi er opplært til å være konsekvente også i kommunikasjon om følelser og frykt med andre. Er du lei deg, kan du ikke være litt glad samtidig, er du glad er det uforståelig at du også kan være litt lei deg.

Jeg er for eksempel både glad for at brystkreften jeg har fått, har såkalt gode prognoser, samtidig som jeg er lei meg fordi jeg vet at den godt kan komme tilbake.

I intervjuet med meg i Athene viser de også til disse gode prognosene. «Brystkreft er i dag en sykdom med gode overlevelsesprognoser – 89 prosent er fortsatt i live fem år etter diagnosen», skriver de.

skeive1 057

Jeg skjønner jo at forskerne må slutte å telle et sted, men hvor lenge er egentlig fem år? Hva skjer når du er på utsiden av statistikken? Når det har gått fem år og en dag, to, tre? Fem år og syv måneder? Seks år? Åtte?

Hvor god er egentlig en god prognose sånn egentlig? Hvor langt skal et liv være for at du skal kunne kalle deg heldig? Eller har det faktisk ingenting med lengden på livet å gjøre?

Jeg vet at folk der ute i brystkreft-universet liker å si at de etter fem år er friskmeldt fra brystkreft, men det er de altså ikke. Det er alltid en sjanse for tilbakefall av denne sykdommen.

Det er derfor jeg snakker om livet med døden innabords i siste videoblogg fra intervjuet med Athene her:

 

 

Leave a Comment

Death by Unga Bunga

Da har jeg i hvert fall funnet ut hvordan jeg kommer til å dø. Frilanslivet med kreft er ikke noe for pyser. På mandag skal jeg inn på Ullevål og få beskjed om hva slags cellegift jeg skal på og hvor lenge. Etter det har jeg booket time for skalpering hos bestevenn og frisør Haakon på The Suite. Jeg kjenner at jeg trenger å øve meg litt på å være skalla før håret detter av av seg selv.

xeniafilmathene 013

Men som frilanser er det ikke bare å sykemelde seg og nyte velferdsgodene. Så for å sikre at jeg fortsatt har et sted å bo og mat i kjøleskapet de neste månedene, må jeg altså jobbe som en sinnsyk tulling med ADHD først.

Det innebærer å få i land alle intervjuer til en ny Tara-serie, legge opp løpet for faste spalter i Cupido og Blikk, forberede et kåseri jeg skal ha på Ibsen og Hamsun-dagene i Grimstad 9. August og seff prøve å rekke og forandre verden før det braker løs med intravenøs gift, kvalme og nedsatt immunforsvar som begrenser min bevegelse ute blant folk.

xeniafilmathene 014

Dette er nemlig også uka for å bli intervjuet. I går ble jeg intervjuet av Brystkreftforeningens medlemsblad Athene og i morgen skal jeg portrett-intervjues av Gaysir.

Og fordi jeg og fotograf Xenia som dere vet har bestemt oss for å videoblogge fra denne kreft-prosessen min fordi vi tror det kan vise seg å bli litt vesentlig til slutt, måtte jeg seff filme hele greia i går og bale med et stativ jeg ikke skjønner en drit av fordi det er viktig at kamera står stille, har vi fått beskjed om fra Tara-redaksjonen.

xeniafilmathene 015

Jeg ser jo at folk blir litt brydd når jeg sier jeg vil forandre verden. Særlig andre  jorunalister når de spør meg hvorfor jeg mener at min stemme er viktig her ute i blogg-universet. Hvem tror jeg at jeg er liksom?

Men hvorfor tror de at jeg gidder å stille opp på intervjuer hvis det ikke var fordi at jeg vil forandre verden? Jeg er jo ikke så tjukk i huet og tom i hjertet at jeg gjør det bare for å bli sett og kjent, selv om jeg vet at det er populært blant kidsa nå for tiden, liksom.

xeniafilmathene 017

Jeg har bare ett mål med alt jeg er og alt jeg gjør, og det er å prøve å sparke beina under den kvelende sosiale kontrollen vi alle lever under pisken til. Både på egne, men også andres vegne. Ikke gjør som mora di sier!

Tenk dine egne tanker, ta dine egne valg og slutt å være redd for sosiale sanksjoner fra folk, fe, samfunn og livspyser som tror de kan løfte seg selv ved å tråkke ned andre. Javel hvis folk ikke liker deg, peker nese eller ler av deg. Hvorfor bry seg om det? Det er jo du som skal leve ditt liv og det er også du som skal dø av det til slutt, ikke dem.

xeniafilmathene 016

Så får bare folk kalle meg naiv, høy på meg selv eller hva de måtte ønske. Jeg kunne ikke gitt mer faen. Jeg vet jo utmerket godt at jeg alene ikke klarer å forandre en dritt, men de kommer til å bære meg til grava midt i et forsøk på å få det til likevel.

Så da jeg og kompis Sveinung satt oss ned for å ta en velfortjent  utepils i sommer-Oslo etter intervjuet i går og fikk øye på en konsertplakat som reklamerte for et band med navnet «Death by Unga Bunga«, nikket jeg bare megetsigende til Sveinung: Hell yeah, de må vi sjekke ut!

xeniafilmathene 034

Leave a Comment