Tag Archives: brystkreft

Jeg vil begraves levende

Noen ganger får jeg henvendelser til bloggen jeg bare ikke kan si nei til:

«Hei, venninnen min fikk diagnosen brystkreft for to år siden, da hadde kreften allerede spredt seg til skjelett og ryggmarg. Hun var så «heldig» at hun fikk være en av de aller første som fikk prøve immunterapi, men behandlingen er palliativ.

Men en dag kom hun ut i stua etter å ha lest boken din Fuck tante Augusta og sa at endelig hadde hun funnet noen som snakket et kreftspråk hun forsto og at hun så gjerne ville møte deg. Så jeg går rett på sak: Kan du være «overraskelse» i 50-årslaget hennes?»

fuck_tante_augustaDet kunne jeg ikke siden jeg er i Tanzania nå når de feirer, men i går møtte jeg henne for en prat om livskvalitet på Aker Brygge. For hva er det egentlig? Livskvalitet?

Førstkommende lørdag 4. mars har jeg stilt opp for TV2 og Kreftforeningen i programmet «Krafttak hos Kloppen».

20170201_154242Programleder Solveig Kloppen leder en sending som har som formål å gi flest mulig pasienter med uhelbredelig kreft flest mulig leveår og best mulig livskvalitet i samarbeid med Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon.

I det TV-intervjuet snakker jeg også mye om livskvalitet. For en ting er å få forlenget levetid når du vet du snart skal dø, noe annet er det hva du er i stand til å fylle den tiden med.

20170201_15432950-åringen hadde allerede planlagt begravelsen sin, men i går fant vi ut at det lureste kanskje ville være å fremskynde den. Hva er vitsen med å se venner og familie samles og snakke om deg og livet ditt når du er dau og ligger der og glaner i ei kiste?

Hvorfor ikke arrangere en levende begravelse? Invitere alle du kjenner og liker til en feiring av livet ditt mens du fortsatt er i stand til å holde ut og dere kan takke hverandre for alt ansikt til ansikt?

Så får heller de som måtte finne det morbid drite i å komme. Det er tross alt din begravelse, ikke deres. Begravelsen etter at du er død kan heller være for dem slik alle begravelser er.

20170201_154233Livet er ditt, døden din også. Det er ingen andre som kan fortelle deg hva som er riktig og best for deg uansett hvor mye de prøver å gjøre det hele tiden. Så har man ikke gjort det før, er det sannelig på tide å stå opp for seg selv før man dør.

Valgene man har tatt, sorgen man har hatt, angeren, kjærligheten, motgangen, friheten og alle forsøk på å kontrollere den i et samfunn som fortsatt styres av sosial kontroll.

Om ikke annet for å gi de som fortsatt skal leve en ny sjanse til å gjøre det på sine egne premisser. Det kaller jeg å sette spor etter seg! Så nå har jeg bestemt meg for å begraves levende før jeg dør jeg også. Det kommer til å bli litt av en fest!

Leave a Comment

Fotballmage uten frue

Jeg ser at fotballfrue har lagt ut bilde av magen sin etter fødselen nå igjen. Hun kjefter på andre gravide, fødende og folk flest fordi hun mener etter-fødsel-kropper som hennes ikke er akseptert. Hun kjefter på engelsk. Åpenbart fordi kroppen hennes er uakseptabel i utlandet også.

skjermbilde-8 «Each body is unique and there is just one of you», sier Fotballfrue på engelsk. «Stop comparing yourself to others and stop pointing fingers at other women just because they don’t look a certain way or the way society expect or want them to look like.» Right on, Fotballfrue!

ds7_6072Noen av oss har jo ikke født en gang, men ser ut som vi er gravide med tvillinger etter å ha amma samtlige innbyggere i dalstroka innafor. Brystkreft, tamoxifen-fedme, mat og øl will do that to a body. Særlig øl. Det går jo simpelthen ikke an å holde seg edru skal man stå ut med «the society today.»

Likevel går Fotballfrue altså langt i å insinuere at kropper som er helt omvendt av hennes, må være slike som «the society expect or want us to look like», siden hennes egen kropp åpenbart er så på kant med samfunnet. I hvert fall etter at den har født når det ikke synes at den har født i det hele tatt.

Jeg syns det er helt fantastisk rebellsk å være så på kant med samfunnet at samfunnets kommersielle aktører sponser bloggen din med hundretusenvis av kroner hvert år. Tenk å gå så mot strømmen at den rett og slett snur! Hvordan får hun det til?! In your face, samfunnet!  Fotballfrue har lurt dere alle sammen!

DS7_2339Selv nøyer jeg meg med å kjefte på norsk om at vi må få slutt på at kvinner først og fremst vurderes etter hvordan vi ser ut. Helt uavhengig om vi har født eller ikke. Av en eller annen merkelig grunn opplever jeg ikke at samfunnet ser ut til å være enig med meg i den verdivurderingen så langt.

Fotballmage får du lett ved å spise og drikke for mye, vaskebrettmage av å henge i treningstudio hele tiden. Ingen av delene krever mer intelligens enn en middels brunsnegl. Det er jo langt mer utfordrende å bli vurdert ut i fra hvordan hjernen din ser ut. Hva foregår der?

Leave a Comment

Posttraumatisk brystkreftsyndrom

Jeg har jo snakket mye om senskader etter brystkreftbehandling både på bloggen og i media generelt, men det er en potensielt livsfarlig bivirkning jeg har glemt å nevne.

Jeg er ikke av dem som er aller hardest angrepet siden jeg i grunnen alltid har levd livet på halv tolv med tunga ut av vinduet, men nettopp derfor får jeg også anfall når jeg aller minst aner det.

20160820_180139 (1280x960)Posttraumatisk brystkreftsyndrom er en akutt følelse av «jag vil tacka livet», kombinert med en opplevelse av at nå må jeg faen drøske meg levet i nuet, nå må jeg oppleve noe her, carpe diem, kick some ass. Og man får gjerne utbrudd i forbindelse med kreftkontroll.

thumbnail_20160817_121732Så etter at jeg hadde vært på mammografi forrige onsdag fant jeg det helt naturlig å fly direkte til Arendalsuka for å debattere helsevesenet på TV før jeg satte kursen direkte til Københavns gatefester under Priden der.

20160818_151523 (1280x960)Og det var seff rett etter at jeg hadde ladet opp til kontrollen med å skrive en kronikk for NRK der jeg tok til orde for å deportere alle menn fra Europa.

Bare sånn at jeg skulle være helt sikker på å få noen hundre meldinger og drapstrusler fra menn som kalte meg «feministisk sugge» for å komme i den rette stemninga liksom. Man må jo sette sine spor i verden!

20160820_180135(0) (960x1280)Men når du har pust som en stranda hval, hetetokter som Vesuv i utbrudd, muskler som en glassmanet, to prolapser i korsryggen og lider av periodisk flatulens, kjenner du virkelig at du lever når du har en halvtime på å rekke flyet til Køben.

Og når du står i Security helt lilla i trynet og ser ut som du er angrepet av Ebola mens du drypper svette ned på bagasjen til livredde medpassasjerer, må du selvsagt slippe en skrallende promp når sikkerhetsvaktene plukker ut akkurat deg til tilfeldig kontroll. Ja da kjenner du på carpe diem skal jeg bare si deg!

IMG_20160820_180659 (1280x1280)Men så… En parade, to gatefester og en nærmest dødelig dose pastellfarga shots servert av fetisj-servitører senere…

Snapchat-2441686754816245882 (720x1280)Så sitter du der dekket i glitter og svette…

Snapchat-689702336017077311 (720x1280)Og tenker at jaggu var det flaks at du overlevde dette også. Selvpåført akutt livslykke er ikke noe for pyser!

Leave a Comment

Har helsevesenet glemt pasientene?

Når jeg holder foredrag for helsepersonell åpner jeg gjerne med: «Hei, jeg heter Lene Wikander og har vært bortført av aliens. De tok meg med til en planet de kalte helsevesenet.»

thumbnail_20160817_121732For sånn føles det faktisk for mange av oss som blir alvorlig syke og må omgås helsevesenet i hele sitt voldsomme maskineri over lengre tid av gangen. Dette har jeg vært på nett-tv og diskutert under Arendalsuka i dag som dere kan se her:

Forbrukerrådet inviterte nemlig til debatt på bakgrunn av en undersøkelse som viser at en av tre nordmenn opplever kommunikasjonen med helsevesenet som vanskelig og altfor dårlig. De føler seg verken sett eller hørt.

thumbnail_20160817_121412Dette er noe jeg kjenner meg godt igjen i som kreftpasient. Det moderne helsevesenet er blitt så spesialisert, avansert og effektivt at det ofte føles som det har glemt at det først og fremst er mennesker det skal jobbe med og tjene.

thumbnail_20160818_154838Fagterminologien hagler og som pasient sitter du igjen med flere spørsmål enn du hadde da du kom etter en samtale med spesialisten. I en allerede sårbar situasjon blir du usikker og utrygg fordi du ikke føler deg sikker på at du har fått den informasjonen du trenger.

thumbnail_IMG_20160817_144231Det er viktig at man ikke glemmer pasientene og den rent menneskelige biten en behandling utgjør. Det handler om livskvalitet, verdighet, trygghet og ivaretakelse.

Jeg håper derfor Bent Høie og helsedepartementet tar denne undersøkelsen på alvor. Norsk helsevesen er kanskje blitt en av verdens mest effektive maskiner, men selv maskiner må driftes av mennesker for å fungere.

Leave a Comment

Å gi tørr skjede et ansikt

Min far var aldri i tvil om at jeg, hans førstefødte, en dag ville gripe hele nasjonens oppmerksomhet, men at det skulle bli som tørr skjedes ansikt utad, hadde han neppe sett for seg.

13501871_10154129486390781_1645063706943547575_nDet var i hvert fall det Dagbladet kalte meg på lørdag: «Alle norske tørre skjeders ansikt utad».

Men tro meg, jeg har blitt kalt langt verre ting i min tid. Dagbladet-oppslaget kom seff i kjølvannet av kronikken min om senskader hos NRK Debatt.

-XCi6S7ZvKZX9LfEooml1gEap9vu4HIR6SKV0f-exYoQSå kan du jo spørre deg hvilken kroppsdel du ville gitt ansikt til hvis du følte du måtte. For det følte jeg faktisk. At jeg måtte, altså.

Tørr skjede er jo bare en pitteliten om enn tabloidvennlig del av det spekteret som er senskader etter kreftbehandling i dag. Det må vi tørre å snakke om nå.

Folk er jo så opptatt av at vi kreftoverlevere bare skal være takknemlige over å være i live og det skal jeg i hvert fall gi dem: Kjedelig er det ikke!

13557815_1363710576976122_2468731027882947876_nDu vet du er skeiv kreftoverlever med senskader når du på en og samme helg ikke bare gir tørr skjede et ansikt i Dagbladet…

IMG_20160625_134131Men også svever i det blå over Prideparaden i Oslo sentrum som live-kommentator, før du diskuterer med kreftleger på NRK-nyhetene og setter kursen rett til tannlegevakta etterpå.

Snapchat-7453775821446080866 (576x1024)Da jeg var borte på apoteket og hentet ny runde med smertestillende nå i stad, var jeg i hvert fall glad for at mine piller ikke viste seg å være produsert av ISIS.

Så ikke kom her og si at jeg ikke er takknemlig! 😉

Leave a Comment

Dropp helseromantikken!

Den dagen jeg fikk flere hundre tusen nordmenn til endelig å snakke om senskader etter kreftbehandling, måtte jeg seff tilbringe delvis på Ullevål og delvis på tannlegevakta.

20160621_105521I går var det nemlig tid for treårskontroll etter endt brystkreftbehandling, men de hadde glemt å sette meg opp på mammografi så da ble det med bare blodprøver og manuell undersøkelse inntil videre.

Det var for øvrig i åttetiden i går morges og skulle sette standarden for resten av dagen som kunne by på akutte og unevnelige tannsmerter med påfølgende hasteoperasjon og glad-dop.

20160622_122236-1Prøv å heng med på fjarten kommentarfelt med en halv pakke Paralgin Forte innabords mens kjevedelen av kraniet ditt truer med å forlate det synkende skipet du kaller en kropp, sier bare jeg!

Jeg kom ut av tellinga etter at NRK sendte meg sms om at kronikken min med video var lastet ned over en halv million ganger i går ettermiddag og var blant de mest delte sakene på nett i hele Norge.

-XCi6S7ZvKZX9LfEooml1gEap9vu4HIR6SKV0f-exYoQMen det betyr i hvert fall at senskader etter kreft er noe mange trenger at det blir snakket mer om. Og det er jo min agenda også. Begynner vi ikke å snakke om dette nå, blir det ikke problematisert på et høyere nivå og da får vi heller ikke den forskningen vi så sårt trenger.

Og til de som har kommentert med at de kom seg gjennom kreftbehandling uten senskader med «en positiv innstilling» og «omlegging av kostholdet», samt de som mener jeg bare klager siden jeg har klart å skrive en hel kronikk uten å chemobrain-glemme ordene jeg ville bruke: Piss off!

DS7_2393Det handler ikke om dere nå. Det handler om en elitistisk norsk helsekultur der bare vinnerne er gode nok. Der bare frisk er bra nok. Der kreftoverlevere som dras frem i media er de som løper maraton, klatrer i fjell eller danser seg sexy på treningstudio.

Tårnfrid som jubler over at hun er i full jobb igjen dagen etter siste cellegiftkur. Topp for Tårnfrid det, men det gjelder ikke alle oss andre. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever! Å påstå noe annet er jo direkte frekt!

Men det forringer livskvaliteten vår betydelig å måtte høre på sånt elitistisk forventnigsmas om hvor friske vi er forpliktet til å føle oss og hvor takknemlige vi må være.

Vi er både takknemlige og glade for at vi lever, men nå er det på tide at vi legger romantikken til side og snakker litt mer saklig om hva slags liv det egentlig dreier seg om!

Leave a Comment

Livet, en hjemme alene-fest

Hvis den røykebua utenfor Radiumhospitalet hadde kunnet fortelle sin historie, ville det blitt litt av noen røyksignaler!

Snapchat-6267542413482536394 (720x1280)Og jeg nevner ikke den bua sånn at selvrettferdige sportsfolk joggende rundt i livets uutholdelige letthet skal kunne smekke foraktfullt med leppene over de som fortsatt røyker selv om de har kreft.

Fuck off. Hva vet vel dere om hva dagen krever under røykteppet?

Jeg nevner den bare fordi jeg går forbi der hver gang jeg skal inn til kontroll på Radiumhospitalet og jeg var inne til kontroll i dag. Jeg blir fysisk dårlig bare jeg ser bygget.

Snapchat-1472716612900859107 (720x1280)Alt så heldigvis bra ut med tanke på forstadier, men understellet må altså justeres med ytterligere en operasjon siden det har grodd litt feil. Det blir i august.

20160607_145116 (1024x768)At jeg ble dårlig skyldes mer en slags pavlovsk reaksjon dressert inn i meg av ukesvis i sykeseng med cellegiftkamerater på firemannsrom mens min far døde av kreft.

20160607_145514 (960x1280)Et år med bryskreftbehandling på Ullevål før det, mens min mor døde av kreft, gjorde nok også sitt til at kvalme-dressuren ved synet av kreftsjukehus, satt.

For når du ser bort fra både skader og senskader kreftbehandling gir, er det et sted i sjela di som blir forandret for alltid.

Langt der inne i deg selv, der du alltid er alene uansett hvor mange du har rundt deg, er det noe som er knust for bestandig.

20160607_145605 (960x1280)Folk blir merkelig trivielle i kriser. Det merket jeg veldig godt da jeg selv var innom røykebua de fem ukene jeg lå innlagt. Der vralta de seg ut med gåstoler, rullestoler, drypp, dren og surstoffmasker.

For å ta seg en blås. For å blåse litt i det. Så noe kunne bli blåst bort. For en stund.

Og den stunden brukte de til å snakke om så hverdagslige og bagatellmessige ting at – hvis man ikke visste bedre – skulle tro det kun var verdens mest kjedelige mennesker som fikk kreft.

20160607_145447 (960x1280)Men i krise bor du mest i det rommet, alene inni deg selv. Uansett hvor mye andre banker på, ringer og maser, vet du at den døren, den går bare en vei.

Så da blir det med enkle beskjeder gjennom dørtelefonen. Korte samtaler mellom sprakingen i callinganlegget.

De vet det alle de som står på utsiden også. At de dypest sett må dø alene. Fordi vi innerst inne, helt hjemme hos oss selv, lever livet alene.

Derfor bør vi øve oss på å bli bedre til å være alene sammen. Den er jo så kort den tiden vi får før dørene lukkes for godt.

Leave a Comment

Hetetokter på direkten

I dag har jeg satt dagsorden og det er jeg skikkelig fornøyd med. Det var nemlig på bakgrunn av det nylige blogginnlegget mitt «Kreftlivet derpå» at NRK tok kontakt og ville ta opp tema senskader etter kreftbehandling.

20160525_093419Så sammen med overlege Cecilie Kiserud, kreftoverlever Anniken Golf Rokseth og Else Støring fra Kreftforeningen, har jeg i morges sittet en halvtime på direktesendt radio hos NRK P2`s Ekko.

Der har vi snakket om fatigue, tenner som detter ut, tørre slimhinner, muskelverk, kramper, fedme, hetebyger og mange andre tabubelagte ting som rammer folk når de er ferdigbehandlet for kreft.

20160525_085957Jeg gjorde det ikke for å klage eller for at noen skal synes synd på meg og andre overlevere med senskader. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever! Det er bare grenser for hvor jublende begeistret vi kan være til enhver tid.

Når folk uten kreft plutselig får lammende muskelverk i hele kroppen, ikke klarer å stå opp av senga eller plutselig spytter ut tenna sine, så er det jo ingen som avfeier dem med at de skal være glad til for at de er i live.

20160525_090000Det handler om at både forskning på og kunnskapen om senskader blant kreft-helsepersonell, fastleger, arbeidsgivere og folk flest, er altfor dårlig. Slik det er nå, skapes det en forventning hos både pasienter og pårørende om at livet blir akkurat som før bare man blir «frisk» fra kreften.

Det blir det aldri for veldig mange av oss. Brystkreftbehandling med cellegift, stråling og antiøstrogener som jeg har vært gjennom, har forandret kroppen min for alltid. Jeg er ikke lat fordi jeg ikke klarer mer enn èn større arbeidsoppgave om dagen.

20160525_085952Jeg er ikke utakknemlig bare fordi jeg detter ut av samtaler, ikke klarer å huske helt enkle ord, ikke greier å løpe etter trikken og må sette meg ned hvert femte minutt når vi er ute og går. Jeg er ikke sytete når jeg må be om en pause fordi hetebygene truer med å drukne meg.

DSC07530Det er bare sånn det er. Å være kreftfri og å være frisk, er ikke alltid det samme. Det skal jeg klare å leve helt fint med. Det jeg ikke kan leve med, er forventingene fra alle andre om at jeg skal fungere akkurat som før.

Mange kreftoverlevere plages av skam over å ikke strekke til og forventningspress om å hele tiden vise sin takknemlighet. Det har vært tabu å snakke om senskader frem til nå. Man vil jo ikke klage. Det tabuet håper jeg vi har gjort noe for å fjerne i dag. Vi kommer ingen vei uten åpenhet!

Leave a Comment

Når dødeligheten er hverdagskost

Elleve dager med Eurovision tok nesten livet av meg.

13227168_10154039442820781_1426175533482588889_nMed chemobrain, muskelverk, hovne ledd og generell utmattelse som senskader etter kreftbehandling, var jeg helt sikker på at jeg skulle dø flere ganger underveis.

13236317_10153810916335817_1217436412_n

Sånn som enkelte morgener på hjemmekontoret i Bearbnb-et vårt over. Tygd, spytta ut igjen og kjørt en runde i tørketrommelen etterpå. Så hvorfor gjøre det da?

13246093_10154041441895781_305281566_nFordi elleve dagers fest med verdens fineste folk er så sykt verdt det. Og fordi man i grunnen blir vant til å dø når man har hatt en runde eller to med både kreft og forstadier til kreft.

13228139_10153810915750817_896970565_nFor meg er det i hvert fall blitt hverdagskost å plutselig stå der midt i hverdagen, på fortauet, i et jobbmøte, på badet, på byen, hvor som helst.

Å kjenne hjertet hoppe over et slag mens det svartner litt og tenke: Ok, nå er det blodproppen som er en av bivirkningene fra antiøstrogenene som tar meg.

13239392_10154039447320781_6544713355297113086_nEller ups, nå er det massiv hjertesvikt som følge av stråling mot bryst som skrur av lyset her.

Eller litt vondt nederst i magen: Jepp, der var livmorhalskreften som er enda en potensiell bivirkning av hormonbehandlingen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ikke sånn på en hypokondrisk og panisk måte. Mer som en stille erkjennelse og følelse av jaja, jeg fikk 47 fantastiske år.

Vi blir vant til døden vi som har hatt kreft. Vi vet den kan komme når du aller minst aner det.

Etter at den første sjokkbeskjeden når diagnosen kom, åpnet det seg et svart hull i livet vi vet vi kan falle ned i igjen når som helst.

13254221_10154039448300781_3353503973170087178_nDerfor blir det desto viktigere å henge med når det gjelder og å dø med festskruden på. For mange dager på hjemmekontoret er jo veldig bra også.

13227927_10154028180250781_527209220_nOg kjærligheten, den kan jo få selv det mest skrotete takras til å føle seg fin når det gjelder.

13094283_10154039443345781_3596128407898075900_n13265979_10154039446530781_6325304823356255948_nMen det er viktig at de rundt oss vet hvordan vi kreftpasienter har det nå som vi endelig er «friske». Aldri har fler i Norge overlevd en kreftdiagnose og aldri har fler levd med senskader av behandlingen. Det MÅ vi snakke om.

Derfor går jeg i krigen på onsdag. Da stiller jeg til debatt i NRK P2`s Ekko for å slå et slag for åpenhet om tørre skjeder, fatigue, lammende hetetokter, chemobrain, muskelverk, angst, depresjon, hormonfedme og alt annet vi «friske» kreftpasienter rammes av.

Skal man først dø, kan man jo like gjerne gjøre det med støvla på! 😉

Leave a Comment

Er du på snap?

Noen øyeblikk i livet er skapt til og deles, men med fordel bare en kort stund.

13152719_10153784086895817_297321538_nSånn som da jeg fløy fra Oslo til Stockholm i går og Jørgen snappa meg ved bagasjebåndet da jeg så ut som jeg hadde flydd tur-retur Hong Kong fem ganger.

Med senskader og bivirkninger av kreftbehandling føles det faktisk sånn etter en liten times flytur med medfølgende stress og kav.

13141065_10154010072840781_965342237_nMen grunnen til at jeg, Jørgen, Robert og her også president i den Norske Grand Prix-klubben; Morten Thomassen, er i Stockholm in the first place, er seff for å dekke årets Eurovision.

13183156_10153784086855817_919613300_nI den anledning har jeg nemlig også fått meg Snapchat på telefonen, OMG! Jeg føler meg som en førtis som har blitt fjortis igjen!

13115292_10154010072815781_1655767484_nJeg knoter og lommesnapper og holder på, men begynner å få liiitt dreisen på det nå.

13161296_10153785306115817_219863187_oMen den eneste jeg følger så langt er Kate Hudson fordi noen har fortalt meg at hun er så aktiv og flink og fin og lære av, men jeg vil jo mye heller lære av dere!

13183258_10153784086990817_1228928249_nSå er du på Snap, legg meg til! Jeg heter lenewikander der inne. Så kan dere følge oss gjennom ti dager med sirkus og lommesnapping her i Stockholm, mens jeg foråpentligvis lærer noen nye triks av dere.

Vi snappes!

Leave a Comment