Tag Archives: bivirkninger

Posttraumatisk brystkreftsyndrom

Jeg har jo snakket mye om senskader etter brystkreftbehandling både på bloggen og i media generelt, men det er en potensielt livsfarlig bivirkning jeg har glemt å nevne.

Jeg er ikke av dem som er aller hardest angrepet siden jeg i grunnen alltid har levd livet på halv tolv med tunga ut av vinduet, men nettopp derfor får jeg også anfall når jeg aller minst aner det.

20160820_180139 (1280x960)Posttraumatisk brystkreftsyndrom er en akutt følelse av «jag vil tacka livet», kombinert med en opplevelse av at nå må jeg faen drøske meg levet i nuet, nå må jeg oppleve noe her, carpe diem, kick some ass. Og man får gjerne utbrudd i forbindelse med kreftkontroll.

thumbnail_20160817_121732Så etter at jeg hadde vært på mammografi forrige onsdag fant jeg det helt naturlig å fly direkte til Arendalsuka for å debattere helsevesenet på TV før jeg satte kursen direkte til Københavns gatefester under Priden der.

20160818_151523 (1280x960)Og det var seff rett etter at jeg hadde ladet opp til kontrollen med å skrive en kronikk for NRK der jeg tok til orde for å deportere alle menn fra Europa.

Bare sånn at jeg skulle være helt sikker på å få noen hundre meldinger og drapstrusler fra menn som kalte meg «feministisk sugge» for å komme i den rette stemninga liksom. Man må jo sette sine spor i verden!

20160820_180135(0) (960x1280)Men når du har pust som en stranda hval, hetetokter som Vesuv i utbrudd, muskler som en glassmanet, to prolapser i korsryggen og lider av periodisk flatulens, kjenner du virkelig at du lever når du har en halvtime på å rekke flyet til Køben.

Og når du står i Security helt lilla i trynet og ser ut som du er angrepet av Ebola mens du drypper svette ned på bagasjen til livredde medpassasjerer, må du selvsagt slippe en skrallende promp når sikkerhetsvaktene plukker ut akkurat deg til tilfeldig kontroll. Ja da kjenner du på carpe diem skal jeg bare si deg!

IMG_20160820_180659 (1280x1280)Men så… En parade, to gatefester og en nærmest dødelig dose pastellfarga shots servert av fetisj-servitører senere…

Snapchat-2441686754816245882 (720x1280)Så sitter du der dekket i glitter og svette…

Snapchat-689702336017077311 (720x1280)Og tenker at jaggu var det flaks at du overlevde dette også. Selvpåført akutt livslykke er ikke noe for pyser!

Leave a Comment

Hetetokter på direkten

I dag har jeg satt dagsorden og det er jeg skikkelig fornøyd med. Det var nemlig på bakgrunn av det nylige blogginnlegget mitt «Kreftlivet derpå» at NRK tok kontakt og ville ta opp tema senskader etter kreftbehandling.

20160525_093419Så sammen med overlege Cecilie Kiserud, kreftoverlever Anniken Golf Rokseth og Else Støring fra Kreftforeningen, har jeg i morges sittet en halvtime på direktesendt radio hos NRK P2`s Ekko.

Der har vi snakket om fatigue, tenner som detter ut, tørre slimhinner, muskelverk, kramper, fedme, hetebyger og mange andre tabubelagte ting som rammer folk når de er ferdigbehandlet for kreft.

20160525_085957Jeg gjorde det ikke for å klage eller for at noen skal synes synd på meg og andre overlevere med senskader. Selvfølgelig er vi glade for at vi lever! Det er bare grenser for hvor jublende begeistret vi kan være til enhver tid.

Når folk uten kreft plutselig får lammende muskelverk i hele kroppen, ikke klarer å stå opp av senga eller plutselig spytter ut tenna sine, så er det jo ingen som avfeier dem med at de skal være glad til for at de er i live.

20160525_090000Det handler om at både forskning på og kunnskapen om senskader blant kreft-helsepersonell, fastleger, arbeidsgivere og folk flest, er altfor dårlig. Slik det er nå, skapes det en forventning hos både pasienter og pårørende om at livet blir akkurat som før bare man blir «frisk» fra kreften.

Det blir det aldri for veldig mange av oss. Brystkreftbehandling med cellegift, stråling og antiøstrogener som jeg har vært gjennom, har forandret kroppen min for alltid. Jeg er ikke lat fordi jeg ikke klarer mer enn èn større arbeidsoppgave om dagen.

20160525_085952Jeg er ikke utakknemlig bare fordi jeg detter ut av samtaler, ikke klarer å huske helt enkle ord, ikke greier å løpe etter trikken og må sette meg ned hvert femte minutt når vi er ute og går. Jeg er ikke sytete når jeg må be om en pause fordi hetebygene truer med å drukne meg.

DSC07530Det er bare sånn det er. Å være kreftfri og å være frisk, er ikke alltid det samme. Det skal jeg klare å leve helt fint med. Det jeg ikke kan leve med, er forventingene fra alle andre om at jeg skal fungere akkurat som før.

Mange kreftoverlevere plages av skam over å ikke strekke til og forventningspress om å hele tiden vise sin takknemlighet. Det har vært tabu å snakke om senskader frem til nå. Man vil jo ikke klage. Det tabuet håper jeg vi har gjort noe for å fjerne i dag. Vi kommer ingen vei uten åpenhet!

Leave a Comment

Når dødeligheten er hverdagskost

Elleve dager med Eurovision tok nesten livet av meg.

13227168_10154039442820781_1426175533482588889_nMed chemobrain, muskelverk, hovne ledd og generell utmattelse som senskader etter kreftbehandling, var jeg helt sikker på at jeg skulle dø flere ganger underveis.

13236317_10153810916335817_1217436412_n

Sånn som enkelte morgener på hjemmekontoret i Bearbnb-et vårt over. Tygd, spytta ut igjen og kjørt en runde i tørketrommelen etterpå. Så hvorfor gjøre det da?

13246093_10154041441895781_305281566_nFordi elleve dagers fest med verdens fineste folk er så sykt verdt det. Og fordi man i grunnen blir vant til å dø når man har hatt en runde eller to med både kreft og forstadier til kreft.

13228139_10153810915750817_896970565_nFor meg er det i hvert fall blitt hverdagskost å plutselig stå der midt i hverdagen, på fortauet, i et jobbmøte, på badet, på byen, hvor som helst.

Å kjenne hjertet hoppe over et slag mens det svartner litt og tenke: Ok, nå er det blodproppen som er en av bivirkningene fra antiøstrogenene som tar meg.

13239392_10154039447320781_6544713355297113086_nEller ups, nå er det massiv hjertesvikt som følge av stråling mot bryst som skrur av lyset her.

Eller litt vondt nederst i magen: Jepp, der var livmorhalskreften som er enda en potensiell bivirkning av hormonbehandlingen.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Ikke sånn på en hypokondrisk og panisk måte. Mer som en stille erkjennelse og følelse av jaja, jeg fikk 47 fantastiske år.

Vi blir vant til døden vi som har hatt kreft. Vi vet den kan komme når du aller minst aner det.

Etter at den første sjokkbeskjeden når diagnosen kom, åpnet det seg et svart hull i livet vi vet vi kan falle ned i igjen når som helst.

13254221_10154039448300781_3353503973170087178_nDerfor blir det desto viktigere å henge med når det gjelder og å dø med festskruden på. For mange dager på hjemmekontoret er jo veldig bra også.

13227927_10154028180250781_527209220_nOg kjærligheten, den kan jo få selv det mest skrotete takras til å føle seg fin når det gjelder.

13094283_10154039443345781_3596128407898075900_n13265979_10154039446530781_6325304823356255948_nMen det er viktig at de rundt oss vet hvordan vi kreftpasienter har det nå som vi endelig er «friske». Aldri har fler i Norge overlevd en kreftdiagnose og aldri har fler levd med senskader av behandlingen. Det MÅ vi snakke om.

Derfor går jeg i krigen på onsdag. Da stiller jeg til debatt i NRK P2`s Ekko for å slå et slag for åpenhet om tørre skjeder, fatigue, lammende hetetokter, chemobrain, muskelverk, angst, depresjon, hormonfedme og alt annet vi «friske» kreftpasienter rammes av.

Skal man først dø, kan man jo like gjerne gjøre det med støvla på! 😉

Leave a Comment

Kreftlivet derpå

Du har ikke vært til skikkelig korsryggbehandling før du holder på å både spy og drite på deg på vei hjem med sniffesvikt i begge knær mens du græbber tak i tilfeldig forbipasserende for å støtte deg selv inn på trikken.

Hva har ryggbehandling med kreft å gjøre, lurer du kanskje, men det skal jeg bare si deg: Det er jævlig mye som har med kreft å gjøre som ingen noen gang snakker om.

Bilde2I mitt tilfelle har prolapser i ryggen blitt sjukt forverra av antiøstrogener jeg må gå på for å minke sjansen for tilbakefall av brystkreft. Antiøstrogener gjør deg stiv og får stram muskulatur til å bli enda strammere.

Men klart; det er jo ikke dødelig, bare veldig vondt og sykt upraktisk siden jeg ikke kan gå eller stå mer enn kort tid av gangen. Men så lenge det ikke er potensielt akutt dødelig, er kreftpasienter og overlevere i Norge opplært til å holde kjeft.

Så derfor hører vi ikke noe om damer som er stive som stokker og åtti år i skrotten etter full pakke med brystkreftbehandling. Vi hører ikke om folk som er kronisk utslitt med fatigue, får eksem, blir glemske og mye fortere utslitt enn før.

DS7_2385Vi hører heller ikke om tørre slimhinner, manglende sexlyst, vektoppgang, lydfølsomhet, tenner som detter ut, nevropati og depresjon. Vi hører ikke noe om at livet etter kreftbehandling aldri blir det samme igjen.

Det er rett og slett ikke sexy nok. Folk vil bare ha skikkelig drama med levende kreftceller som drepes. Når man er ferdig med det, vil alle bare snakke om hvor frisk du er.

bilde 5Og vi kan godt gjøre det, men da må vi redefinere begrepet frisk. Og vi må få realistisk informasjon på bordet til folk flest.

Norsk kreftbehandling er blant de mest effektive i verden, men helvete er langt i fra over for de fleste etter at de er ferdig med cellegift og stråling. Det er ofte da det virkelig begynner.

For etter å ha vralta over Grønland i dag med svikt i knærne, innlagte sittestopp på fortauet og ufrivillig smertegauling som fra en drektig blåhval, gidder i hvert fall ikke jeg å juble over hvor «frisk» jeg er neste gang noen så forventningsfullt og logrende spør.

Leave a Comment

Å rusle for gull

Med en liste av bivirkninger, senskader, komplikasjoner og fandens oldemor etter et års brystkreftbehandling, har jeg ligget i hardtrening i Tøyenbadet de siste månedene for å få fysikken opp på et minimumsnivå igjen.

DSC01327Jeg vet jo at det er populært å trene med et mål for øyet, det så vi jo et massivt eksempel på her i hovedstaden i helgen da det som fortonte seg som en halv million svette nordmenn, løp Holmenkoll-stafetten alle andre steder enn i Holmenkollen.

Men å trene til maraton og Holmenkollstafetter er ikke motivasjon god nok for meg. Guleroten jeg har hatt hengende foran svømmebrillene i Tøyenbadet, er nemlig at jeg skal klare ti intensive dager med Gran Prix-sirkus i Wien nå fra fredag.

IMG_7623Det er nemlig ikke en selvsagthet når du har bein stive som tømmerstokker og halvert lungekapasitet på grunn av cellegift, stråling og antiøstrogener, med en saftig  prolaps i korsryggen attåt. Jeg følte meg lenge som en olympisk mester bare jeg klarte å kreke meg på butikken og hjem igjen med varene uten å måtte sette meg ned på gata altfor mange ganger underveis.

I tillegg til massasje og fysio er det bare trening og atter trening som hjelper. Med Wien-avreise nært forestående, var det derfor med høylytt frustrasjon jeg leste at Tøyenbadet var stengt på grunn av svømmestevne i helgen. Men ukrutt forgår ikke så lett, så jeg bestemte meg for å teste ut pedalenes makskapasitet og la ut på en omfattende spasertur i Gamlebyen og på Grønland der jeg har min ringe bopel for tiden.

Grønland er Norges kuleste bydel å bo i. Det er nemlig bare her man på slutten av en spasertur kan ramle over gode venner som feirer at venninne Ida Elise Broch akkurat har vunnet Gullruten for beste kvinnelige skuespiller for sin innsats i Lillyhammer.

DSC04679Mens resten av vinnerne sikkert feiret på de mest glamorøse steder, valgte hun heller å feire på en av Grønlands desidert bruneste buler; Bobs Pub.

11219074_10152683503106652_5810814444042604557_nSå da avsluttet jeg seff spaserturen med å sole meg litt i gullglansen ved utebordet på Bobs.

DSC04675Jeg følte vel at det også var god opptrening til ti dager med Grand Prix. Det er jo en begivenhet som heller ikke sparerer på glitteret. Jeg skal lage Grand Prix-saker for blant annet Blikk og seff blogge massivt her på Tarapi.

Med resten av uka i Tøyenbadet, føler jeg meg sikker på å ha samlet nok krefter til å levere tidenes dekning av Europas desidert største sirkus på en måte du aldri har sett før. Mottoet for årets Eurovision er «Building Bridges» og det akter jeg å ta på ramme alvor. Jeg har jo allerede gjennomført skjeggtesten til fjorårets fabelaktige vinner Conchita Wurst.

Conchita_Wurst,_ESC2014_Meet_&_Greet_08_(crop)beardalized-kS0uyRHAKUMen jeg skal ikke stresse altså. Her rusler vi for gull! Snakkes i Wien.

Leave a Comment

Nå går det strålende!

Man kan vel trygt si at jeg startet det nye året med et smell – for ikke å si to smell – siden jeg klinka til og brista to ribbein under Thai-massakren i Ao Nang forleden.

Og i taxi på vei til flyet hjem fra Thailand, ringte jaggu Ullevål og gratulerte meg med resultatet av MR-scannen jeg tok för jul og fortalte at den hadde funnet ett prolaps i nakken min og ett i korsryggen. Godt nytt år, hilsen Ullevål.

206028_530246269ycjDisse prolapsene kan jeg likevel ikke behandles for enda siden jeg nå er i full gang med stråling så jeg må nok vralte rundt noen uker til. Ribbeina er det jo heller ikke noe å gjöre med. Men jeg har fått noen fryktelig fine tusjtegninger på hele frontpartiet da!

lIMG_1864Stråleteamet må nemlig tegne opp et sinnrikt mönster på puppen og rundt sånn at röntkenstrålener skal treffe der de skal og ikke ved et uhell forkulle lunger, hjerte eller tilstötende vev. Derfor må jeg også bedrive såkalt pustestyrt stråling.

lIMG_1851Det er et helvetes opplegg som involverer et par Robocop-briller med dataskjerm inni, noen fargestriper og en maskin som kommanderer deg til å puste inn og ut over höyttalerne. Glem alt jeg har sagt om at MR-maskinene er alien abduction-teknologi, det er strålemaskina som er alle alien-maskiners mor!

lIMG_1846I tillegg er det fryktelig vanskelig å ligge musestille under strålingen med denne törrhosten jeg har fått som bivirkning på blodtrykksmedisinene, men bivirkningen av å ha vært på TV midt i Taco-tiden er likevel verre.

Det er bare hyggelig når jeg blir stoppet på gata og Ullevål av folk som leser bloggen og likte det jeg sa hos Lindmo, men enkelte eier rett og slett ikke folkeskikk.

lIMG_1857En gjeng med gubber på venteværelset, var av denne arten. Som dere kan se i videoen fra förste stråledag nederst i dette innlegget, ikke bare gaulet de «deg har vi sett på TV», men krevde også at jeg skulle smile på kommando som om jeg var en ting man kan skru av og på akkurat som TV-skjermen.

Og ja, nevnte jeg at stråletidene jeg har fått er klokken 07.30 hver morgen? Nestemann som peker på meg og roper at de har sett meg på TV kommer jeg og gnurer den radioaktive puppen min inntil! Ha en riktig strålende uke dere også!

 

 

 

Leave a Comment