Nå begynner endelig den verste karusell-kvalmen etter mandagens cellegift å gi seg så jeg klarer å svare litt fornuftig på mail og blogge litt og sånn. Etter at jeg var på taco-tv hos sjølveste Lindmo nå på lørdag har det vært helt ville tilstander på nett.
Jeg har fått flere hundre venneforspørsler på Facebook, enda flere meldinger, haugevis med tweets og heldigvis mange som har funnet frem til Tarapi sin egen Facebookside også. Nesten alt har vært hyggelige henvendelser. Den aller snodigste responsen har jeg fått irl, som kidsa sier.
Det virker nemlig som en del folk ikke klarer å skille mellom virkeligheten og TV. Oppe i korridorene på Ullevål nå på mandag snakket folk høyt rett bak ryggen min som om jeg ikke skulle hatt ører: «Se det er hun på TV», «Oi, det er hun vi så på lørdag», ledsaget av peking og oppstemt fnising.
Det føltes litt som da jeg gikk med Niqab på Karl Johan for et par år siden, som dere kan lese mer om her. Da ble jeg jo også synlig usynlig på en måte som gjorde at folk følte de kunne snakke høyt om meg rett ved siden av meg som om jeg ikke var i stand til å forstå hva de sa.
På nett har vi imidlertid snakket sammen og ikke bare til hverandre. Det syns jeg er bedre. Mange har vært usedvanlig opptatt av at jeg nevnte tørr skjede midt i tacoen, men som sagt er jo virkeligheten alltid litt annerledes og der er også bivirkningene av det meste, høyst individuelle.
Jeg fikk for eksempel veldig opptur på Ullevål mandag da flere av de som fikk cellegift sammen med meg måtte ta en valium først, noe jeg aldri har gjort selv om blodårene mine er så tynne og redde at de ofte må stikke meg flere ganger, noe som nesten får meg til å spy av skrekk.
Da følte jeg meg veldig tøff. Og da onkologen i tillegg sa at imunforsvaret mitt fortsatt lå høyt og at det så ut til at jeg tålte denne cellegiftkuren veldig bra, følte jeg meg som en løve da jeg gikk på butikken og handlet som jeg pleier å gjøre på veien hjem. Da har jeg nemlig et par timers vindu før cellegiften reduserer løven til en kvalm og knekt sofa-mus noen dager.
Da er det veldig fint å ha alle dere å sludre med her på nett, men husk at jeg ikke har noen svar eller fasit og at når jeg byr på åpenhet så er det ikke fordi jeg vil at dere først og fremst skal være åpne med meg, men med hverandre. Jeg er ikke terapeut, men Tara-peut. Sammen tror jeg nemlig vi kan få hverandre til å blomstre!
Tricky; det der. Man blir allekvinns-eie! Men hvis det åpner opp for debatt og samtaler som dreier seg om annet enn gardiner og drenering så er det enn opptur.
For min egen del så har jeg meldt meg ut av statskirken. For hvis jeg dør under operasjonen om knappe to uker så skal mine pårørende ikke tvinges til å velge to salmer for en seremoni som jeg mest sannsynlig ikke ville satt pris på.
Så nå skriver jeg praktiske lister om hva som bør gjøres hvis jeg dør. Smart; ikke sant? Så slipper noen andre å bry hodet sitt med det. Ikke skummelt i det hele tatt. Jeg fniser og ler og koser meg. Og lever STORT!
Hahaha, veldig lurt det med statskirken altså! Jeg ble vel mer eller mindre kasta ut da jeg valgte å ikke konfirmere meg i Grimstad i sin tid. Leve stort er tingen, Vigdis, you got it! 😉
Du er jo Løve, Lene – hvor mange planeter er det du har i Løvens tegn??? Det var mange hvertfall. Har ikke sett taco-programmet enda, men det skal jeg jomen gjøre – midt i siestaen! Og er gjerne med å blomstre sammen med deg og andre. Du er så god når du sier sånne inspirerende ting til oss, midt i (før!) kvalme og det hele! Klem <3
Hihihi, stemmer jo det ja, Elisabeth! Fikk jo stilt horoskopet mitt i forbindelse med en reportasje for mange hundre år siden og da viste det seg at jeg hadde ni av ti planeter i løven, noe astrologen mente kvalifiserte til handicap, så da er et nok godt at den siste planeten befinner seg i musens tegn 😉
Lene, ditt humør og din ærlighet rundt det du er midt oppe i, er ikke bare forfriskende og imponerende, du får oss også til å tenke tanker vi trenger å tenke. Som pårørende til en mamma som var igjennom den kampen du står midt i, kjenner jeg igjen mye av det du skriver om. Og så skriver du utrolig flott og morsomt, om de alvorligste tema. Herlig ærlig og uten omsvøp, samtidig velsignet klishéefritt! Tusen takk!
Veldig oppmuntrende å høre, det gir meg mot til å fortsette som jeg stevner 🙂
Jeg likte godt å se på programmet til Lindmo hvor du var gjest. Du kom med noen artige livsrefleksjoner som jeg kjente meg selv veldig godt igjen i.
Jeg lider selv av en sykdom, kronisk sådan, som jeg fikk for mange mange år siden og må leve med resten av mitt liv. I begynnelsen, etter diagnosen, ble jeg sendt til «opptreningssenter» som ikke trente meg opp i det hele tatt men tok sikte på å lære meg å takle smerter og arbeide med positiv tankegang.
Jeg hadde altså nettopp fått vite at jeg antageligvis kom til å havne i rullestol, at jeg nå var invalid og 100% ufør resten av mitt liv så da var det viktig å sende meg på et tankekurs for positiv tenkning!?
Dette følte jeg som veldig nedverdigende. Som om jeg hadde vært så deppa og nede at jeg ødela dagen for alle andre. Jeg fikk jo høre ofte da fra venner og bekjente; «Bare man har godt humør så går alt bra skal du se». LYKKE-TYRANNI.
Nå fikk jeg jo god anledning til å bli satt skikkelig på plass da, en dag jeg var i forsåvidt fin form, og jeg og mannen min fleipet og lo sammen med våre venner. Da fikk jeg slengt i trynet: «Du kan da ikke være syk du som er så blid og glad?»
Nå mente sikkert ikke vedkommende noe galt med det, men det føltes veldig som; er du sikker på at du er syk?
For jeg har blitt møtt av mange fordomsfulle mennesker siden jeg ble syk. Mennesker som har en formening om hvordan jeg skal være eller ikke være. Som vil være med å bestemme hva jeg orker å være med på og hvordan dagsformen min skal være. La meg gi et eksempel; jeg måtte melde avbud til et familimedlems viktige dag (jeg lå hjemme med sterke smerter og var helt utkjørt mentalt og fysiskt). Uken etter hadde jeg en fin dag og dro på kino med min datter og møtte da en av de som hadde vært i selskapet. Hun sa ganske så hovent; jasså, du klarer å gjøre ting som du liker?
Æsj, jeg gidder ikke engang å kommentere den der. Men poenget mitt er (stakkars deg, den som ble så lang) at man opplever sykdom veldig forskjellig men uansett hvordan man har det så skulle man få lov til å takle det som det passer seg selv!
Jeg har grini og grått, vært dypt nede og langt opp, men kan jeg få lov til å slippe å bli lykke-tyrannisert av velmenende mennesker? Pretty please?
Men her er en video som jeg håper gjør deg i godt humør: http://www.huffingtonpost.com/2013/11/06/breast-cancer-flash-mob-deborah-cohan_n_4227915.html
hehe *godt mot* 🙂
Ja det er helt absurd, men det eneste man kan gjøre er å protestere og heve seg over det! 😉